今天，来关爱这些“来自星星的孩子”

今天，来关爱这些“来自星星的孩子”

他们不聋，却对声响充耳不闻

他们不盲，却对周围人与物视而不见

他们不哑，却不知该如何开口说话

他们不是内向，而是真的生病了

今天（4月2日）是第14个

世界孤独症关注日

今年的主题是

“共同努力，关注与消除孤独症人士教育与就业障碍”

让我们一起来关爱“来自星星的孩子”

值此第14个世界孤独症关心日到来之时，区残疾人联合会与区特殊教育指导中心组织了关于孤独症谱系障碍特点及支持的讲座，区镇残疾人联合会相关人员、西门幼儿园特殊教育部门教师、培林学校教职员工以及一些孤独症儿童的家长参与了此次活动。孤独症领域的资深学者凭借深厚的学问和众多实例，阐释了孤独症谱系障碍的独有表现，描述了孤独症孩子成长中的身体及心理变化，突出了对儿童进行引导和家庭成员提供帮助的关键作用，并且借助先进的技术工具，使出席活动的教师和家长们能够从孤独症孩子的角度，体会到他们内心的敏锐、孤立和煎熬。

四月二日，值得大家关注，要准确理解孤独症，科学认识它，同时推广关爱、协作、一体、共赢的文明观念，努力创造一个接纳、扶持的氛围，尽可能去除各种显性隐性的阻碍，让和煦的阳光照耀所有孤独症孩子的内心世界。

孤独症的临床特征

孤独症亦称孤独症谱系障碍，属于神经发育障碍的一种，在儿童精神医学领域被归入此类。

一、核心症状

1.社会交往或社会沟通能力上存在着持续的缺陷；

2.局限的刻板兴趣和行为。

二、起病年龄

通常起病于儿童早期。

三、临床特征

（一）学龄前期（婴幼儿期及儿童早期）

沟通困难：婴儿出生后，啼哭表现不正常，很少进行眼神接触。到了六个月大，缺少与人对视时的开心反应。一岁期间，无法用手指出物体，也不懂得指出自己身体部位，听到呼唤名字时没有回应。等到十八个月大，仍然没有形成共同关注事物的能力，除了父母外，不会使用其他有意义的词语；即便会说话，也存在交流功能问题，不主动与人交谈，也不懂得呼唤他人。年纪增长之后，对同龄人失去关注，难以融入集体，不会和其他孩童共同游戏。

对旋转物件及部分光线等特定事物表现出明显关注；或者热衷于观察自身双手、热衷于对物品进行有序摆放；或者习惯于原地旋转、踮脚移动、身体摇晃地来回奔跑；或者形成固定化的生活模式，例如坚持按既定路线行走、抗拒环境变动、对食物有所偏好；或者在感觉体验方面，对声音、疼痛、触感等感知存在异常敏感或反应不足；或者智力构成呈现出明显的不均衡状态。

（二）学龄期

沟通难题：升入小学阶段，孩子常有反常的社交表现，显得十分拘谨，难以和其他小朋友交上朋友，多数时候独自活动；对话时，说话方式异于常人，常谈论个人偏好的事项，回答问题不得要领；或者与人相处时缺少体谅之心，时常搞恶作剧；言行举止显出孩子气，容易让人不自在；无法领会他人戏谑的言辞，观察事物的角度比较独特。

固定爱好和举止：拥有与众不同的事物偏好、独特的交流方式、个人化的生活模式；或者显现为平日的活动不易调整等。

特别提示

注意观察！！！

若发现出现以上类似的行为，

尽早就医，

推荐进行孤独症的筛查和诊断。

只有明确的诊断，

才能帮助孩子找到干预的方法。

孤独症的综合干预

一、孤独症干预方式

初期介入，应优先考虑教育手段和习惯调整，此类习惯调整主要目的在于加强互动，提升沟通技巧。孤独症的教育与习惯调整方法丰富多样，其中，依据实证研究最为扎实且应用最普遍的是应用行为分析，此外，具备较多实证支持的方法还包括体系化教学。

其次，关于用药方面。现阶段尚未存在专门针对自闭症本身的药物。多数服用药物是为了处理自闭症伴随的其他病症，或是处理严重的情绪失控、行为冲动、自我伤害等问题。针对某些特定症状，例如活动过多、注意力涣散，或者情绪不稳、易怒、自残行为，以及焦虑、抑郁、强迫观念等情绪问题，也可能需要药物干预。此外，部分孩子存在睡眠困难、并发癫痫等情况，也可能需要用药。

此外，还有多种辅助性疗法可供选择，包括调整膳食结构、增加营养素摄入，运用物理手段进行康复训练，以及实施感统训练计划等。

二、孤独症干预目标

第一，减轻孤独症谱系障碍的核心症状。

第二，减少不恰当行为。

第三，促进儿童认知、语言和社会适应能力的发展。

三、有效孤独症早期干预方法的共同特征

由美国儿科学会提出，主要包括：

1.一旦诊断为孤独症或考虑高危，就应尽早干预；

要为孩子安排符合其成长阶段特点的、专门设计的训练项目，对于初期表现出症状的儿童，每周的参与时间不应低于25个小时，并且这种帮助需要持续整个年度的12个月。

设有小组互动环节，注重个体辅导，确保每位学员均能得到专业人员的单独指导。

4. 有针对父母和家庭的特殊训练；

安排自闭症孩子和普通孩子共同参与的项目，并且规定自闭症孩子参与过程中必须完成既定的教育任务，这样既能促进他们之间的交流，又能确保自闭症孩子获得必要的学习技能，同时还能帮助他们更好地融入集体生活，这种做法非常有益，值得推广，而且可以显著提升自闭症孩子的社交能力，让他们在互动中学习，逐步改善他们的行为表现，最终实现更好的发展目标，这样的安排对于自闭症孩子的成长非常关键，也能有效帮助他们适应社会环境，融入正常生活，这种模式值得借鉴和推广，对于自闭症孩子的教育非常有效，也能促进他们全面发展，让他们在集体中找到自己的位置，获得更多的成长机会，这种做法非常值得肯定，也能为自闭症孩子的未来打下坚实的基础，让他们在学习和生活中都能取得更好的成绩，这种模式对于自闭症孩子的康复非常有益，也能帮助他们更好地适应社会，融入集体生活，这种做法值得大力推广，对于自闭症孩子的教育非常有效，也能促进他们全面发展，让他们在集体中找到自己的位置，获得更多的成长机会，这种做法非常值得肯定，也能为自闭症孩子的未来打下坚实的基础，让他们在学习和生活中都能取得更好的成绩。

6. 评估并记录每一个孩子的进展，适时调整干预方案；

7. 提供高度结构化的、规则性的、伴有视觉提示的环境；

8. 指导孩子学习适应新环境和新设置的技巧并维持学习技能；

课程里通常涵盖这些方面：有关于语言和沟通的培训，也包括社交能力的培养，像怎样关注他人等；会教授日常生活的自理方法，比如如何穿衣、怎样清洁自己；会运用经过验证的技巧来改善不良行为，例如减少攻击倾向、控制情绪波动；还会训练思维技巧，比如进行角色扮演活动或学会换位思考；同时也会教授基础的学业技能，例如学习文字识别和数学运算。

务必依据学习效果与考核情况，持续优化干预措施，并且实施长久跟踪观察。

关于孤独症的专家共识

这种神经发育障碍性疾病有确定的生物学病因，被称为孤独症谱系障碍或简称孤独症，并非由父母抚养方式造成，而是源于神经发育方面的缺陷。

孤独症的核心特征在于社交互动和交流存在困难，同时兴趣爱好范围狭窄，行为模式较为固定单一，这两种主要表现需引起重视，应当尽早寻求专业帮助，以便及时开展孤独症的检测和确诊工作。

孤独症已演变为一个严重危害儿童福祉的全球性公共健康议题，其患病率依据相关数据统计为百分之一。

目前对孤独症进行判断主要看其外在表现，还没有特别明确的化验方法可以用来确诊。

不关注他人，不回应他人，不进行引导是孤独症婴幼儿早期显著的信号，留意这些早期信号，能让我们更早地察觉孤独症。

6. 孤独症的治疗尚无特效药物，早期诊断和早期干预是关键。

不断实施每周超过25小时的科学方法治疗，能够明显提升自闭症病患的恢复状况。

早期干预训练针对孤独症应着重提升沟通技巧，修正行为模式，增强认知功能，调整情绪管理，并且要培养日常自理能力。

家庭成员的介入,对于自闭症儿童的康复过程至关重要,缺之不可。

两岁之前的孤独症干预最好在家中自然场景下开展，超早期训练主要针对家长实施，通过指导家长与孩子互动方式，能够有效提升孩子的社交沟通技巧，进而改善其关键性障碍表现。

这类孩子的沟通模式与常人差异显著，应获得更广泛的包容和体谅，特别是那些已进入学龄阶段的个体，他们时常展现出一些奇特、失当、不合时宜的互动行为，期望教育工作者及社会各界能够辨识并认识这些特征，进而对其产生理解和接纳。

这类孩子的警觉性比较低，容易遭遇风险，务必得到家人细致的照料以及社会各界的扶持与关注。

13. 友好接纳的学校氛围是学龄孤独症孩子融合教育的关键。

推进孤独症初始阶段检测、确立、辅助及融入式教学，乃行政部门与公众团体共担之义务。

促进大学院校增设与自闭症相关的医学、康复、教育等领域的专业人才培育项目，支持其发展，鼓励其投入更多资源，注重相关人才的培养，以提升专业水平，满足社会需求。

全社会应当踊跃响应，齐心协力，为孤独症人士及其家庭提供持续不断的人文支持。

上海市孤独症少年儿童康复救助政策

童年阶段关乎个体身体与精神成长的关键节点，也是实施治疗手段收获最佳成效的时段，针对有障碍的儿童开展幼年促进、幼年确诊、幼年施治，帮助他们尽可能恢复生存、求学及人际互动的技能，将为这些孩子的长远进步打下坚实基础。本市设立针对残疾儿童的康复费用补助机制，针对有需要的儿童提供一定支持，确保他们获得必要的康复服务，维护其康复权益，满足他们基本的康复需要，保障他们的生存与发展权利。

一、补贴对象和条件

享受康复训练费用补贴的孤独症少年儿童应符合以下条件：

（一）具有本市户籍；

（二）0~16岁孤独症少年儿童；

（三）经上海市精神卫生中心鉴定确实需要帮助的孤独症儿童。

在上海市残疾人康复工作办公室指定的专业机构接受康复训练，具体地点已事先商定。

二、补贴标准

0~16岁孤独症少年儿童康复补贴每人每年24000元。

超出补助额度部分，需要残疾人士亲属自行负担，未超出补助额度部分，依照实际产生的训练开销给予补偿。

康复补助专款专用，仅限于康复机构为满足残疾儿童康复需要而开展的服务活动所产生的开销，不包括诊疗相关的支出费用。

三、“阳光宝宝卡”申领程序

办理：需提交孤独症儿童户口本，前往社区服务中心，申请并填写《上海市阳光宝宝卡申领表》

乡镇残联先对申请人做初步审查，然后告知他们去指定的评估机构做康复需求评定。

3.评估: 申请对象到指定的评估机构进行康复需求评估;

申请者需将《上海市阳光宝宝卡申领表》以及相关评估结果提交至其登记的户籍残联机构，经过区级残联部门进行审核，最终会授予“阳光宝宝卡”。

四、康复训练补贴申请

申请事宜需由申请人或其法定代理人，并持有阳光宝宝卡和康复训练相关票据，前往乡镇社区事务受理服务中心提交申请；申请的相关文件将会传送至申请人户籍所在地的乡镇残联进行后续处理。

2.初审:经户籍所在地乡镇残联审核后，报区残联审批。

3.审批:区残联审核通过后，按流程给予补助。

补助金每半年度结算一次，崇明地区的结算日安排在每年的四月末期和十月末期。

*详情请咨询户籍所在地乡镇残联。