笑笑，一个重度脑损伤宝宝的成长康复路

笑笑，一个重度脑损伤宝宝的成长康复路

有梦想的人不会做多项选择的问题，他们只会做证明问题。

在以下书面之前写：

2015年，我的孩子即将出生时，我遇到了小米的母亲。那时，我可能已经为早产做准备，所以我注意了一群早产父母，他们也在与我的孩子挣扎，包括可爱的小蜗牛。是的，这是她在西娜微博上的身份证。您可以单击文章底部的原始文本，直接去的母亲的Sina微博，该微博在过去三年中记录了一个可爱的小女孩的成长以及成为母亲的辛勤工作。

顾名思义，小氧化是一个喜欢笑的小女孩。每天我打开微博，看到笑脸如此出色的笑脸，以至于春天和温暖的阳光屈服。我相信，每个喜欢笑的孩子的背后，都有一个特别乐观和积极的母亲。从小米的每日记录中，她从不抱怨和感叹世界的不公正现象。她只记录了孩子的成长时刻以及他对康复的经历和感受。

我开始官方帐户后，许多母亲出生时会过早找到我，并告诉我他们的烦恼和困难。确实，我经历了您遇到的一切，所以我非常了解。但是每次你问我应该怎么做。我了解到，我说的任何内容都无法缓解您当时的困惑和无助。因此，我联系了小米的母亲，并获得了她的授权，以送她一个孩子的成长和康复之旅，希望给所有父母，要求所有该如何参考和帮助。

我相信经历了跌宕起伏的父母都相信一句话，尽力而为并离开命运。只有父母有多少照顾，我们才能为我们的孩子赢得更美好的未来。人可能无法克服自然，而是有信心征服自然，甚至上帝也会给您一个额外的机会。

小火已经超过三年半。我曾经以为三年似乎很长时间，但实际上是如此之快。时间真的太快了。在过去的三年中，就像许多有类似情况的父母一样，他们从一开始就从绝望转变为接受现实，然后努力改变，然后继续存在。小米的当前情况仍然相对落后，但这对她的个人来说是一个很小的奇迹，我已经非常感激。

由于严重的窒息，在35周内给小氧氧化局将急诊剖腹产，她的出生状况也相对较差。看完后，我直接被送到NICU。在医院住了11天后，我没有得到任何病情改善的消息。相反，医生给了我建议放弃我的孩子。主要原因是我的肝功能很差，我找不到原因，而且脑出血和氢化物也很严重。 There are many high-risk for our : in , , , , low , less than age, , , , , , , .我仍然清楚地记得我第一次见到她，如此黑暗，如此瘦，很小，但是她的眼睛很明亮。她的出生体重为3.5公斤，当她出院时，她没有称重她。据估计，她大约是两公斤半。在住院期间，她的岳父和父母在被允许见到孩子时看到了她，这显然比她出生时要瘦得多。像许多早产婴儿一样，一开始很难照顾好大关，而且它也是一个非常差的生命体征的婴儿。医生说孩子不能吸牛奶，所以他是鼻喂养营养，但是他回来后，发现她可以喝它，但是她很少喝得很慢。它是如此之小，以至于我甚至无法完成五毫升，而且喂养它仍然很长时间。我不知道这是因为我的不适，不安全感还是其他原因。在大约四个或五个月的时间里，她一直把奶嘴握在嘴里，除了睡觉时，她醒着时没有奶嘴时哭了。睡眠也是一个非常头疼的问题。入睡很难，我已经很久没有睡觉了。我只在家工作三班。现在我考虑一下，我很难解决。当时我真的要崩溃了。

我一直感谢苏州医院为我提供紧急剖腹产，这使孩子能够生存。至于他从医院出院时告诉他的各种不良情况，他们只是他们的工作。我感谢他们的建议解除孩子。我经常认为，如果我留在医院，情况可能会更糟。

像许多家庭一样，最初的时期是人生中最黑暗的时期，我不敢考虑未来，因为我觉得没有未来。想象一下孩子的未来是电视宣传视频所看到的。在那段时间里，我不想出去见别人。只想逃脱。

在我的家人仔细照顾近三个月之后，我感到自己的身体状况逐渐改善，饮食和睡眠也得到了很多改善。当时最明显的问题是严重的黄疸。我们带她去了该地区的医院去看黄疸。那里的医生直接说孩子的黄疸与普通黄疸不同。他必须被转移到高级医院。如果是先天性胆道闭锁，请放弃治疗。这没有道理。在此期间，小米的胃和下半身肿胀，她怀疑这是一个巨大的结肠。医生到达城市医院时不小心，但是在我们要求之后，他同意被送往医院接受检查和治疗。最大的无助于我们被医院拒绝。我们在两个月内严重腹泻，去了诊所接受治疗。当医生看到自己的病情时，医生甚至不敢吃药，所以他建议放弃孩子。经过五天的检查和诊断，她被诊断出患有先天性胆道梗阻，需要转移到上海进行手术，但是这项检查对她来说是另一个大考试。 b-耗竭，肝脏和胆囊成像，这两个项目都需要超过八个小时的禁食。一个不到三个月大的孩子过早出生了一个月。这些检查确实对她来说是另一个困难。她连续两个晚上饿了，不能喝水。当她厌倦哭泣时，她会睡一会儿。不久之后，她饿了，继续哭泣。在最后一天，她的高烧为39.5度，她的身体状况曾经很差。那天晚上，我们从医院出院，她的病情使我们不确定她是否可以第二天从医院出院。就像从苏州返回一样，她经历了另一场生死之战。谢谢，她再次获胜。

但是我们惊讶于黄疸在七个或八个月内消失了。就像当时从医院出院一样，我们很高兴选择出院，尽管有一系列后遗症。但是我不后悔不去上海进行手术。我认为，如果她去那里，她绝对无法通过这个水平。

正是在这个时候，我开始面对她的问题，思考医生告诉我她什么时候要分娩的可能性。它很可能是脑瘫。我买了几本书，并根据书中的说明进行了练习，其中大多数不是合作的。然后他向各个小组学习。这是我将与您分享的一些经验。加入小组后，我每天都会举行手机，因为担心会丢失任何信息。我经常将其与同龄的孩子进行比较。但是，我花了很多时间聊天和互相抱怨，这没有实际意义。有时，父母的描述不准确。也许是一个认真的时期，一段时间后我可以做所有事情，这显然增加了对我和我的孩子的压力。如果您真的有时间，则应仔细阅读一些良好的康复和育儿书。您可以在互联网上从Qiqi Dad和 Dad那里学习经验。

当我们选择去恢复哪个机构时，我们偶然地遇到了肖教授的免费诊所。教授认为孩子的病情很严重，他只能试图康复。在黄达达（Huang Dada）了解我们的处境后，他鼓励父母，并说，无论医生多么认真，我们都应该努力工作，如果我们真的无法站起来，我们都应该坐下来。坐在轮椅上比躺下更好。他帮助我进行了锻炼评估，并制定了主要的干预策略。

许多父母非常重视他们的孩子的磁场，我也谈论它并嘲笑它，但是不久前我才学到了这些知识。我太担心MG。左下角的图片是小米出生时的CT扫描。由于水和出血的积累，大多数脑组织被液化了，因此医生当时所说的非常严重的是基于非常严重的事实的基础。第二部电影是小子，大约一个月大。仅观看这部电影是非常严重的，但是与第一部电影相比，脑组织的一部分已经增长（白色是黑色的是黑色的是黑色的）。我一直不相信小氧的情况和医生所说的那样糟糕，即使她开始了临床实践，她也不好。我的感觉不是盲目的信心，我暂时不能这么说。

我们从2013年11月6日开始恢复。小米目前已经存在了近11个月，而且她的整体能力非常差。她不跟随她，不会抬头。爸爸开玩笑说这是因为小仙子不喜欢与凡人交流。

恢复了一个多月后，她取得了长足的进步。她的脖子以前仍然很柔软，头部没有抬起，她不愿躺下，喜欢向后倾斜，并且认知不好，没有认识她的孩子。整体能力得到了极大的提高，垂直头相对稳定，您也可以向前倾斜两到三分钟。在这个观察时期，我知道为什么我为她所做的事情不再有效，并且完全没有定价。在这里，老师每次都没有为我做很多运动，但他们的目标是非常有针对性的。我反复练习，然后效果慢慢出现。有些父母由于各种原因无法在机构中长时间锻炼，并选择家庭康复。建议不时地寻求康复老师的评估和指导。为了应对不关注的问题，医生建议使用老式的手电筒遮盖红色布，一段时间后，孩子开始看着他。看到孩子逐渐发展出良好的方向是非常令人高兴的。但是目前，还有另一个不和谐的声音。奶奶觉得孩子正康复，并感到我们父母太焦虑了，坚持要把孩子带回家乡。大多数家庭都遇到了这个问题。我主要从事小米父亲的意识形态工作。我们团结起来，与老年人战斗和勇气。

有一个单词在恢复中经常出现，异常姿势。在小氧化恢复之前，他的倾斜度异常，因为基本上没有其他积极的运动。在2014年春季音乐节期间我们回到康复机构后，按摩老师开玩笑地转过身，双腿向外转，这不是新年之前的情况。原因是我在家里穿着非常厚的老虎柔软的鞋子，由我的祖父母握在他们的腿上。这是一个不正确的站立姿势，她的腿的能力根本无法完成这样的举动。这些错误的做法也是小米的腿和膝盖现在伸展的原因之一。老师要求小子站在那时穿上功能性的鞋子并站在平坦的地面上，她的身体是直的，否则会出现许多其他问题。当小氧化在一个人坐着时不是很稳定时，她的家人一直希望她迅速站起来。姿势如下，这是小米叛乱的主要原因。

此外，这样的孩子很容易通过不当护理引起异常的姿势，一旦引起，这将很难改变。例如，学习幼儿时，您应该易手，并不总是握住一只手。因此，有些孩子的肩膀通常很高和低肩膀。在日常生活中，您必须注意防止异常的姿势并保持正确的坐姿等。有时只能在三到五天内形成异常的姿势，更改它们可能需要一个月甚至更长的时间。

我曾经在乎小米的诊断，在任何家庭中都要把脑瘫一词放在很容易。我曾经与Dada Huang讨论表演，然后具有哪种类型的脑瘫。我总是认为她是一个轻微的动作，因为她的手总是随意移动，而且她没有时间闲置。黄达达（Huang Dada）说，不，小氧的运动是由认知不良引起的，武士是非自愿的和随意的运动，小脑可以控制大脑。如果我说的小氧，她可以在短时间内停下来，但是的孩子是传递不动的命令的大脑，他的手仍然会移动。像许多父母一样，我经常扮演这个主题的角色。如果发生某种症状，过去困扰疾病是错误的。一些父母通过微博或QQ认识我和小氧。我经常遇到想要描述症状的父母，老师可以分析婴儿是什么以及如何制定治疗计划。但是医生总是说他们必须带婴儿才能清楚地看到他们。将婴儿带到医院是另一回事。我曾经以为医生太不友善了，但是与我联系后，我似乎被安置在类似于医生的位置，我无法帮助解决它。达达黄告诉我，正确和全面地评估孩子的时间至少需要半个小时，并且考虑到当时的孩子的状态，等等。此外，如上所述，父母所观察到的现象是用专业术语表达的，但是由于他们对专业词汇的全面了解不足以表达足够的准备，因此他们不能对医生表示正确的诊断。

小氧化物是一个婴儿，具有特别差的运动感。对此的医学解释是，当缺失前庭系统时，会有不足的反应和低张力状态，这将导致许多懒惰的婴儿患父母的头痛。我们的家人对积极锻炼的认识很差，这也是使她无法做到的因素。您要做的第一件事是抬起头坐下来，但是您将对攀登更具抵抗力，尤其是当您在腹部爬行时。您每次都非常不合作，您的头会倾斜，这很容易导致异常的姿势。后来，老师放弃了腹部爬行运动，直接练习了四点爬行练习，并协助了四点爬行练习。然而，当小氧十八个月大时，他学会了与不规则的腹部爬行，四个月爬行了21个月。她可以在十五个月内坐得很好。一些父母告诉我，他们恢复了一段时间后没有效果，有些甚至一周就这样做了，并说他们看不到这种效果。父母很难发现一点点的改变儿童，但康复大师。相信您的老师并协助您的孩子。从坐在肚子上爬到腹部到四点钟爬行，每个左右都相隔三个月。确实非常渴望看到三个月内没有变化。我怀疑我的孩子，老师和我自己。我想强调婴儿的父母，并试图让孩子更多地爬行。攀登有太多好处。爬行可以促进大脑发育。由于爬行需要大型和小脑之间的密切合作，因此多爬行可以丰富大型和小脑之间的神经连接并促进大脑的生长。因此，学习爬网实际上是对大脑神经系统功能的深入培训，并且对大脑发育具有不可替代的特殊影响。 2增强婴儿的身体健康。爬行是婴儿全身的首次协调运动，可以锻炼胸部肌肉，背部肌肉，腹部肌肉和肢体肌肉的力量。此外，由于爬行过程中的高能量消耗，它可以帮助婴儿进食更多，睡眠，体重和生长速度。它进一步提高了免疫力。 3。提高婴儿的移动能力。爬行是一项全面的健身活动，有助于发展视觉和视听意义，空间位置意义和平衡感，并促进身体的协调。它还可以使血液循环顺畅，并促进肌肉和骨骼的生长和发育。 4。刺激探索和学习的愿望。婴儿的电动机，神经和其他系统在爬行期间完全锻炼。这不仅有助于婴儿的骨骼，肌肉，神经和大脑发育，而且还为他们奠定了良好的生理和心理基础，使他们早点更好地了解世界。这些学习经历将变成好奇心，使婴儿在探索中勇敢，并培养将来独立解决问题的能力和信心。激发宝宝学习更多的愿望。 5。促进语言发展。爬行可以大大扩展婴儿的视听范围，刺激量很大，思维，语言和想象力自然会发展和改善。在父母持续的语言提示，自己的肢体语言和行为结果之间的互动中，语言理解的准确性和合理的肢体语言答案的发展速度比无法爬行的婴儿的速度要快得多。

小米在恢复过程中接受每一次新的活跃运动并不容易。例如，帮助他离开。每当他这样做时，他都会哭泣。哭了一个星期后，他不哭。他服从合作，偶尔会在一段时间后独自移动。我说话，嘲笑一个懒惰的男人。我不会主动努力工作，因此我只能依靠老师和母亲被动地帮助他积累精力。我还相信，如果我每天节省一点，当我达到一定水平时，我总是会发现定性的变化。黄达达说，父母看不到定量变化过程中的质量变化。例如，孩子每次都可以采取十个步骤。有定量变化吗？父母说没有，达达说有。今天的十个步骤与昨天的十个步骤不同。今天的十个步骤在昨天的十个步骤中累积了。有一天，父母说他们的孩子会突然走二十步，主人说，如果他们每天没有十个步骤，那么今天他们怎么可能有二十个步骤？

儿童的康复训练类似于游戏的升级，也是最难的。抬头，独自坐，翻身，爬行，站立，步行，跑步，跳跃。奔跑和跳跃的愿望可能有点奢侈。我记得重大运动的每一个质变化给我带来的惊喜，我怀疑在我似乎看到希望的日子里，我会坚持不懈，但我必须坚持下去。这是唯一的方法。关于持久性，许多康复的孩子由于经济问题而不会持续存在，他们经常听到一些老父母告诉新父母，如果可以的话，他们必须坚持下去。如果他们照顾孩子一段时间，结果将大不相同。孩子的黄金恢复期为六个月，然后是三岁的关键时期。如果您错过了它，将来很难弥补它。多年来，我听到了父母的各种持久性。有些人卖掉了他们的房屋以恢复子女，有些人​​已经承担了数十万人民币的债务，但仍然坚持每月花费将近20,000元来帮助他们的孩子康复。我的观点是尽力而为。康复是一场旷日持久的战争。为了帮助小米恢复，我们也有债务，但我认为抓住关键时期尤其重要。其他问题可以缓慢解决，但是不能等待此问题。但是仍然有这样的家庭。每月收入可能不大，这会使他们花费过多的精力。他们很难从孩子那里恢复过来。甚至可以说这是非常不现实的。这样的家庭正在尽力保留孩子。给孩子们的各种方式都应该得到尊重和理解。关于持久性，我认为在过去的几年中，这并不容易。像许多照顾孩子康复的父母一样，他们经常很长一段时间都看不到孩子的进步。他们疯了。她的能力只能达到这个水平吗？当孩子取得相对明显的进步时，他将兴奋几天，并想告诉所有人。

小米将在两岁以上时独立采取措施。我曾经以为她会像我在机构中看到的许多孩子一样独立行走。但是我现在仍然走不错。这是她个人的特征。康复16个月后，我们从上海返回。当时，我想在上海持续更长的时间，但是那个时期可能是一个叛逆的时期。在十二个月和第13个月中，她继续不长期合作。因此，我们回来后，我没有选择去一个机构，而是选择在家康复。我认为不同的环境和生活方式可能会帮助她，但另一方面，让她尽快融入正常生活。这可能是由于环境和方法的变化。家庭康复已经有效了一段时间。在家庭锻炼康复室中，锻炼的倡议毫无前所未有地改善了。因此，我还学会了站在沙发上，坐下来等待一些姿势改变。那时，我确定将来会在将来离开，所以我并不渴望让她完全独立行走。我希望她站起来后能走得更好，所以我仍在努力地练习基本技能。在修复完整家庭时，应特别注意两点。首先，以质量和数量来完成必要的康复练习。家里有太多琐碎的事情，因此您通常没有时间锻炼身体，或者您没有足够的时间来实现指定的金额。我使用的方法是制定表格并严格检查以使其有效。其次，与康复老师保持联系。请提供指导。去年，我们将联系康复老师进行评估，并聆听老师的意见，以改善下一个康复项目。

开始在家庭康复中运动的方法是领导，高高爬，独自行走并与其他形式的运动合作。它只是一点一点地积累。开始在室内爬行垫子上独自行走，然后独自在地板瓷砖上行走，然后移出外面。我第一次独自一人在垫子上独自一人是去年7月左右。我告诉黄达达那天晚上关于这种情况，他说他会离开。那天晚上，我有点高兴，我找不到贝伊，以为即使我真的离开了，幸福会这么快吗？我们晚上没有其他练习。我们准备去洗个澡，比平常早一点上床睡觉。尽管她当时不想看电视，但我们还与小氧观看了电视。但是，幸福并不容易。我们只能走路，行走不好。一年多来，我们一直在通往善良的道路上挣扎，这取得了明显的结果，但是我们必须继续努力工作。每次我去黄达达进行评估时，我都会得到肯定的鼓励和相关建议。我想等一下，等一下。只要我继续努力，我期待的那一天就会来。黄达达的讲话非常熟练且知识渊博。在家庭康复期间，他还会感到相对失去和灰心。目前，黄达达（Huang Dada）始终与我分析了小子的进步，并总是说他的整体能力还可以。尽管这是蜗牛的速度，即使它在蠕动，它比不在位的速度要好。当我在积累一段时间后感到自满时，小氧越进行了重大变化，da da huang会耐心地指出了小米对我的许多缺点，这样我就可以对我的孩子有一个全面而正确的理解。

与运动，精致和社交互动相比，我总是认为小氧的语言和认知稍好一些。小米的蜗牛速度使我能够更加仔细地观察她的语言和认知变化。语言博客上有一篇特别的文章“小火语言的增长”。

我被许多父母贴上了强壮的标签。实际上，它也是从玻璃心到钢铁侠慢慢发展的。例如，小米的眼睛在斜视，强光将更加强大。她的步行姿势不是很自然。她总是在外面吸引各种眼睛，有些人甚至跑到她身边凝视着她。这些会让我感到非常不舒服。第一个想法是迅速带走她。但是逃脱不是最好的方法，当我们遇到不合理的人时，我们将逐渐离开。当我出去一会儿时，我什至没有出去欣赏风景，就像雷达一样，扫描并观察谁盯着我的孩子。从关心它到松了一口气，不要太压力了。就像与宝宝一样，请慢慢服用。

如果我们的父母没有遇到这一点，我们曾经对我们的孩子有很多期望，例如健康，幸福，勇气和力量。这不是我们现在用言语和行为教导的最好方法。

我说她是一个脑瘫。她现在二十多岁，正在上大学。她对自己的话有点不清楚，行走的姿势不是很好。她告诉我，笑着说，她必须继续努力工作，但是她觉得自己的状况和能力比上一年更好。

我只是一个普通的康复父母。我也在探索康复之路。有时我会在康复和育儿中犯一些错误。我将通过自我检查和咨询来解决问题。有很多父母比我更努力地工作，并且有孩子比我们康复的孩子，但他们没有记录。如果您看到某个孩子的成长触动或动力，也可以自己记录下来，这将是未来孩子的财富。将来，当他遇到一生中的困难和挫折时，他将变得更加自信。

我从我那里听到了很多消息，但实际上每个康复的婴儿都是一样的。没有快捷方式，只是慢慢努力工作，会积累定量变化，以使定性变化飞跃。如果您愿意像一个朋友告诉您她的婴儿恢复故事，我将继续录制微博。这样，您与宝宝的恢复道路不会感到孤独。

多年来，我经常阅读康复指示，很少阅读育儿书。原因之一是时间很紧，而我认为育儿书不适合伤害婴儿的另一个原因。现在看来这个想法太幼稚了。例如，自去年7月以来，小米一直在认真强调此事。我认为她的能力可以表达，但是她经常弄湿裤子，即使她湿了也不会说。她是一个会要求我擦拭干净的人，如果一滴汤滴在下巴上。但是我对撒尿和擦干下巴有两种态度。在撒尿我的裤子时，我会告诉她如何做。有时我会用打屁股吓她。我从来没有把汤归咎于下巴。我还认为我的方法似乎是不合适的，我碰巧看了这本书，或者我的认知能力有所提高，而撒尿的频率逐渐减少。有一天，我很尴尬地打电话给我的母亲，听到这个消息，我感到非常感动。 Just like the book I read , "How to to , How to to ," we point out the of who but do not know that we have the same in ways. If we want our to , we must first self. It's not that the child is to his own and . I still have many to learn on the road of . "A good is than a good " is also worth . Let me say more about . A once told me that she buy books and read them first. This idea is wrong. More and more the of their books, but in to -child , there is also a . It is that are at their and their are books. , if your child wants to fall in love with , you must set an .

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