居家脑瘫儿童教育康复个案

居家脑瘫儿童教育康复个案

朱彩月 金惠民

小儿脑瘫又称小儿脑瘫，俗称脑瘫。是指出生后1个月内大脑发育不成熟阶段，因非进行性脑损伤而导致姿势和运动功能障碍为主要特征的综合征，常伴有智力障碍。有脑瘫孩子的家长需要明白，教育和康复训练需要结合起来。脑瘫儿童需要教育和康复。

2013年9月，专职特殊教育老师在家对脑瘫儿童小宇进行家庭教育。自2014年11月起，专职教师和专职康复师共同为小宇提供教育和康复训练。双方充分发挥各自专业优势，通力合作。经过半年多的实践研究，取得了一定的成果。

一、案件基本情况

小玉，女，16岁，脑瘫。母亲怀孕7个月时摔倒，导致早产。在他7个月大的时候，奶奶发现孩子右腿无法伸直，医生诊断他患有脑瘫。从婴儿期到学前班，孩子们都会接受运动康复训练。小玉跟祖宗生活了很长时间，她的生活完全被安排好了。孩子能用普通话交流，文化水平低于心理年龄水平。他性情温和、内向、自卑。

2. 认知和运动评估结果及分析

2014年11月下旬，老师和康复专家来到小宇家，在家中为她进行了认知和运动评估。

(1)认知评估

（1）利用蒙特利尔认知评估（MOCA）快速筛选小宇的不同认知领域，包括注意力和专注力、执行功能、记忆力、语言、视觉空间技能、抽象思维、计算和定向能力。小宇得分17分，认知功能障碍为中度，表现为视觉空间技能、命名能力、注意力和抽象思维能力落后。她落后的主要原因是缺乏文化教育和社会接触。

(2) 运动评估

粗大运动功能系统（GMFCS）V级：需要轮椅才能完成转移活动，无法独立完成。小玉四肢高度紧张，下肢髋、膝、踝、趾关节僵硬，主动、被动运动困难。双上肢均可完成小范围的肩关节前屈、外展、内收、肘关节屈伸、腕关节背屈、背伸以及手指抓放等主动活动。改进评估肩肘关节屈肌群三级，前臂旋转后肌群四级，手屈肌群二级。手功能分级系统（MACS）评分四级。操作物体是困难的，需要持续的支持和帮助。拿起牙刷、水瓶等日常生活常用物品时，手会发抖。躯干向右倾斜，核心肌肉无力，脊柱有明显的胸型、右型、腰型、左型侧凸。

三、教育康复实施流程

（一）加强文化知识教育，将康复训练纳入学习

小玉认知水平落后的主要原因是她接受的文化教育较少，接触社会较少。因此，只要给予孩子一定的文化知识学习，孩子的认知水平就能得到很大的提高。考虑到孩子年龄较大，按照学校教育顺序学习文化知识滞后于孩子心理发展。因此，我们从认识自我、了解生活常识、树立正确的数字概念三部分来提高孩子的认知水平。在“认识自己”部分，主要学习正确读自己的名字，识别身体各部位的名称，识别自己的身份证、医保卡等。在“生活知识”部分，学生主要学习正确描述家庭住址，正确读出家庭成员的姓名，认识常用家用电器、生活用品、食品的名称。在“数字概念”部分，帮助孩子正确认识30以内的数字，认识自己的家庭电话号码和门牌号码，解决日常生活中10以内的数字概念问题。

老师们注重对孩子们文化知识的传授，尽力将孩子们的上肢康复训练活动渗透到教育的各个环节。例如，教师知道上肢训练包括连续堆放3-10个积木的粗大运动训练内容，所以在设计教案时就包含了这一训练内容。教学过程中，老师制作了数字积木，然后让孩子们按照1到10从大到小或从小到大的顺序叠放。在这个学习活动中，孩子们不仅学习了数字的顺序，还训练了孩子们的思维能力。上肢同时粗动，一石二鸟。可见，只要教师事先了解儿童康复训练的内容，将上肢康复训练纳入教学活动是可行的。这就需要康复从业者和教师之间定期沟通和交流，了解彼此的教育培训内容。

康复教师帮助教师了解残疾儿童的身体，这有助于教师及时调整教学内容。在康复过程中，老师最初感觉孩子的右手严重内旋，导致孩子几乎无法学会握铅笔。但康复治疗师告诉老师，握铅笔是手指的精细动作。孩子只要手指有捏的能力就可以拿住铅笔。根据康复治疗师的建议，老师在教学中增加了写空格、写数字、连接线等书写练习。经过一段时间的实践训练，孩子们基本可以完成这些写作练习。

(2)双上肢功能训练，完成情景训练任务

小玉的双上肢张肌和屈肌都很紧，这限制了她的肘部、手腕和指关节的活动范围。小宇意志力很强，经常可以通过努力完成某些动作。康复过程中，小宇主要训练的是全方位抓取各种形状的物体并放入指定容器中，从而提高双上肢的主动活动范围以及手的抓握和放置能力。大多数被捕获和释放的物体体积大、质量重。

在上肢训练中，老师根据康复治疗师设定的训练内容，设计有趣的情境、故事、游戏，让孩子在快乐的同时完成训练任务。例如，在手眼协调训练中，一般的训练方法是根据图纸搭建楼梯或房屋。培训方式单一，培训内容僵化。老师设计了这样一个训练计划，并用一个情景来介绍：树上有很多又大又甜的桃子。小猴子想吃桃子，但是树太高了。你能帮助小猴子搭建一个楼梯来摘桃子吗？美丽的公主就住在图中这座豪华的城堡里。你能看图并用积木搭建这座城堡吗？在情境的诱导下，孩子们学习兴趣浓厚，学习主动性提高，能满怀热情地完成训练任务，完成任务后能体验到成功的喜悦。

（三）转变照顾者观念，加强自理能力培训

小玉的起居都是由奶奶打理，奶奶早就打理一切，认为这样的孩子不可能有任何照顾自己的能力。老师和康复治疗师用自己工作中的成功例子告诉奶奶，像这样的孩子可以完成简单的自理任务。关键是父母要给孩子实践的机会。脑瘫儿童一开始可能无法始终如一地完成某项生活技能，但可以从某项动作开始训练。例如，洗脸时，先训练孩子用毛巾擦嘴，然后过渡到擦整个脸颊，小步训练。目前，小宇在自理活动中只能用勺子独立进食。她的梳洗、穿脱衣服、上厕所等活动完全依赖家人。经过评估和观察，我们采用上肢康复训练结合辅助器具和补偿的干预来帮助她提高自理能力，具体是：使用手柄较粗的牙刷练习刷牙；使用加长手柄的梳子练习梳理头发。 ；用儿童式的小毛巾，放在小盆上拧干来洗脸；选择弹性好、宽松的外套进行穿脱训练。整个培训过程中，我们邀请了奶奶参加培训。从一开始，孩子就逐渐从需要别人的大部分帮助，变成只需要少量的帮助就能完成任务。看到孩子的进步后，家长明确表示，以后一定要多给孩子自己尝试的机会，不能事事亲力亲为。

（4）鼓励孩子正确认识自己，帮助树立自信心

小宇现在正处于青春期。面对周围人投来的异样目光，她总是感到自卑。再加上奶奶总是在孩子面前说妈妈的毛病，这进一步加剧了孩子的自卑感。为了缓解小宇的自卑感，首先，在医学教育过程中，老师和康复治疗师设计了一些孩子们可以完成的游戏活动。当孩子取得一些进步时，及时表扬，让孩子有成功的体验，建立自信心。其次，给孩子讲励志故事。今年我们学校的一个女孩碰巧成为了特奥会的领队。我多次给小宇讲特奥领军人物的故事，并和她一起观看特奥领军人物的照片和活动视频，并用身边同龄人的故事鼓励她。正确认识自己的身体残疾。第三，劝奶奶不要经常在孩子面前唠叨，更不要因为生活中的小事而责怪孩子。经过老师和医生的劝说，奶奶现在也注意自己的言行，看到孩子的进步就会表扬孩子。

4. 取得的成果

虽然小宇的教育康复干预只持续了几个月，但由于早期正确的评估和相对合适的目标定位，加上孩子自身的努力进步，以及家长的高度配合，在内外因素共同作用，孩子的进步是显而易见的。孩子目前能正确读出自己和家人的名字、正确说出家庭住址、读出常用电器名称、正确读出电视遥控器上的符号、正确使用电视遥控器和MP3播放器、识别知识水平上升到了一个更高的层次。经过上肢康复训练，孩子的手眼协调能力有了很大的提高。从一开始不会用绳子串珠子，现在他可以串珠子了。从由家人喂食到自己慢慢吃饭，在适当的帮助下，他可以穿上宽松的外套。他的双手灵活性得到增强。家庭医学教育改变了主要照顾者的育儿观念，从完全照顾孩子到适当放手；也改变了孩子的心理，从自卑到逐渐变得开朗、愿意敞开心扉接受老师和康复治疗师。这些都是医学教育与康复结合带来的变化。

五、现有不足

由教师和康复专家在家对脑瘫儿童进行的教育和康复训练，是医学与教育相结合在儿童家庭教育中的首次尝试，但仍存在很多不足。例如，教师和康复治疗师每周去孩子家多少次，每次是一起去还是单独去，教师和康复治疗师多久沟通一次病例情况等，这些都需要总结并在今后的合作中不断完善。 。

（作者单位：松江区辅校、松江区阳光康复中心）