关注孤独症——我们身边有一群“来自星星的孩子”

关注孤独症——我们身边有一群“来自星星的孩子”

自贡网记者 张才 宋子仪 摄

自闭症又称自闭症，始于婴儿期，多见于男性。主要表现为不同程度的言语发育障碍、人际交往困难、兴趣狭窄、行为刻板等。约3/4的患者伴有明显的智力低下。他们沉浸在自己的世界里，对声音充耳不闻，对周围的事物视而不见。他们经常自言自语，被称为“来自星星的孩子”。

相关调查显示，我国学龄儿童自闭症患病率约为0.7%。由于临床表现易与“言语迟缓”、“内向”混淆，婴幼儿中检出率较低，后续康复训练效果较差。长期以来，我们身边形成了一个隐秘而庞大的自闭症群体。事实上，许多家庭从孩子出生到终生都在与这种疾病作斗争。

5岁妞妞从未叫过“爷爷”

每天早上，爷爷都会带着妞妞穿过市区，八点前到达位于雁滩新城的自贡康乐辛儿童能力培训中心（自贡市残疾儿童定点康复机构），然后像往常一样去上学。普通学校学生家长。 ，然后下午4点左右送她回家

与其他孩子不同，5岁的妞妞从来没有叫过“爷爷”，这让老人深感遗憾。

妞妞首先表现出来的就是她的“迟到的演讲”。妞妞的父母认为她有一个健康活泼的弟弟，所以并没有“往坏处想”。后来，妞妞的行为越来越“怪异”：她经常自言自语，但没人听清楚她说的话；她想说什么也不说什么，只是默默地拖着父母的衣袖。她从不看别人。 ，而且说话时也不看对方的眼睛——去了多家医院后，妞妞被诊断出患有自闭症。

妞妞的父亲告诉记者，妞妞3岁时，他送她去幼儿园一段时间。然而，在幼儿园老师发给学生家长群的一张照片中，他发现其他孩子都聚集在一起做游戏，只有自己的女儿独自坐着。

“该付的钱不能少！”冷静下来后，妞妞的爸爸仔细想了想。从经济效益角度考虑，幼儿园不太可能指派一名老师来照顾他的孩子。虽然他也有一定程度的理解，但他还是决心将妞妞送到专业机构进行康复训练。

康复训练离不开专业和爱心

自贡康乐辛儿童能力训练中心（以下简称中心）成立于2018年，是本市历史最悠久的专门从事自闭症儿童康复训练的定点康复机构。

“我们对每一位接受康复训练的新生进行专业评估，系统会自动生成相应的分数和评估报告，专业团队会根据这份报告制定相应的训练方法和目标。康复训练期间每3个月进行一次每月都会进行一次考核，然后根据考核结果及时调整培训内容。”该中心教学主任罗木木解释说，自闭症儿童的康复训练专业性很强，光是考核内容就包括视觉和动作模仿、情绪表达、社交互动、大小肌肉等。测试等项目多达170项；训练方法包括物理疗法、游戏疗法、感觉统合训练等。

同时，罗木木表示，大约有3/4的自闭症儿童存在明显的智力低下，在康复训练时需要特别耐心。据了解，一些在中心接受康复训练的孩子还患有其他精神疾病，表现为烦躁、打人甚至自残。

全国助残日第32个前夕，9岁男孩鹏鹏在记者在中心采访时突然尖叫不断。 “目前沟通劝阻已经没有效果了，他已经彻底封闭了，我们只能等他逐渐平静下来。”值班老师告诉记者，她唯一能做的就是陪在他身边。

最近，妞妞的父亲看到了女儿可喜的变化：“现在一听说要出去，就赶紧穿上鞋子，在门口等着。”

6岁男孩康康的奶奶说：“康康最大的变化就是学会了上厕所。”

记者还在该中心见到了来自内江市威远县的男孩童童。童童的父亲告诉记者，他已经在酒店住了一个多月了，打算在中心附近租一个房间。

一年一大步，康复救助体系越来越完善

记者从自贡市残联（以下简称自贡市残联）获悉，目前全市有9家残疾儿童康复定点机构开展自闭症儿童康复工作。共有184名自闭症儿童接受了康复训练，实现了“按需救助”，即申请并符合条件的自闭症儿童100%获得救助，康复训练救助标准为每人2万元。年。

“回去几年，情况就完全不一样了……”市残联康复科科长黄志军接受记者采访时说，2017年调到康复科时，全市自闭症儿童定点康复机构为零。为此，他残联负责人多次到成都、重庆两地洽谈、引进当地专业康复培训机构； 2018年，全省任务是为45名自闭症儿童接受康复训练。为了“完成任务”，更多的孩子将接受康复训练。为了提供康复训练、减轻家庭负担，各乡镇残联官员纷纷下村“找人”。

近年来，我市残疾儿童康复救助体系日益完善，服务质量显着提高，救助资金得到充分保障。 2021年，自贡市残联、自贡市财政局联合发文，我市残疾儿童康复救助范围调整至0至14​​岁，康复训练救助标准调整每人每年2万元。同年，《自贡市残疾儿童定点康复机构（非医疗手术）管理办法（试行）》颁布，制定了残疾儿童定点康复机构的认定和管理标准。其中，《自闭症儿童康复培训服务定点机构评级标准》由基础建设、服务流程、服务效果三部分组成。对设施、专业人员、康复训练等都有明确的要求。

“过去，任务是根据有多少（康复机构）来划分的。”黄志军表示，2018年以来，当地自闭症儿童康复培训引入充分市场竞争，家长可以选择当地康复机构，也可以去外地进行康复培训。家长“用脚投票”，康复训练的质量和效果，决定着一个康复机构的生存和发展。

据悉，目前我市自闭症儿童康复培训机构主要分为两类。一是以自贡康乐森儿童能力培训中心为代表的“全程照顾”模式，二是在不影响孩子的情况下采用购买班服务。通常就读特殊教育学校或普通学校。黄志军表示，两种形式各有优势。前者很大程度上解放了家长，后者则更加灵活。

“长跑马拉松”孩子和家长都需要关爱

黄志军告诉记者，自闭症儿童康复训练的最佳年龄是3岁至6岁。早发现、早训练会有更明显的效果。

妞妞的父亲表示，自闭症儿童的康复训练可能会持续十年、二十年。这是一场漫长的马拉松，可能一辈子都看不到终点。

我市一家康复机构负责人游嘉伟拥有丰富的儿童救助康复经验，他表示，陪伴孩子进行康复训练的家长也需要注意。

尤嘉伟表示，自闭症孩子往往会导致家庭孤独。从接受孩子生病的事实到找到康复治疗机构，这个过程中家长的心路历程很少为外界所知。由于需要花费大量的时间和精力在孩子身上，长期的照顾让大多数父母承受着巨大的身心压力，喘不过气来。另外，社会对自闭症知识的宣传力度不够，公众对自闭症的认知度有所降低。有限，并且可能会引起自闭症儿童和家庭的排斥。他建议，在关注身边的“来自星星的孩子”群体时，应进一步对家长落实自闭症康复训练的基础知识和技能培训，并将心理疏导引入其中。 。