他刚出生就诊断为重度脑积水,术后又得了脑膜炎,后续的康复治疗怎么办?
2024-09-18 16:01:56发布 浏览309次 信息编号:173351
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他刚出生就诊断为重度脑积水,术后又得了脑膜炎,后续的康复治疗怎么办?
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对于
我们总说,每个孩子的出生都是被寄予厚望的,小豪(化名)也不例外。初夏,伴着明媚的阳光,小豪出生了。他的到来,给全家带来了无尽的欢乐。然而喜悦并没有持续多久,小豪出生第二天,就被诊断出患有脑积水。这个消息犹如晴天霹雳,给这个家庭蒙上了难以磨灭的阴影。
01
严重脑积水手术后的并发症
经过医生的详细评估,决定在小浩一个多月的时候做脑室腹腔分流术。经过术前评估和谈话,爸爸用颤抖的手在手术通知书上签了名。浩好不容易熬过来了。但情况依然不容乐观,术后的并发症就像一颗定时炸弹,让小浩一家人焦躁不安。
一周后,小豪突然高烧不退、抽搐不止,被诊断为化脓性脑膜炎、全身炎症反应综合征。医生积极给予抗感染治疗,虽然治疗过程比较顺利,但出院后小豪却出现嗜睡症状,头围1.3米进行性增大,这是怎么回事?经检查发现是引流管堵塞,转入北大第一医院继续治疗。在小豪8个月大时再次接受腹腔分流术,到现在病情基本稳定。
脑积水的问题暂时得到了解决,但脑积水手术后的康复路对于他们来说又是一场马拉松。
小浩3个月大时头部的核磁共振报告显示,双侧脑室及第三脑室明显扩大,提示为重度脑积水治疗后出现的改变,这些扩大可能引发运动障碍、智力低下、癫痫等疾病……
虽然前途未卜,但小豪的父母决定,不管前路有多艰难,也要努力一试!他们带着小豪去了很多地方,寻找最适合他的康复机构。
02
漫长的复苏之路开始了
一次偶然的机会,妈妈在社交平台上看到了其他家长分享的经验,他们的孩子也刚做完脑积水手术,在北京宝秀兰康复训练,效果不错,妈妈也想尝试一下。
五一假期刚过,小浩10个月大的时候,爸爸妈妈就带着他来到了宝秀兰,热心的健康管理员给小浩登记后,就带着他们去找刘伟民主任。
刘主任详细检查后发现,小浩头围较大,视觉、听觉追踪正常,对人微笑,但头部控制能力差,坐下时头向后缩,不能保持头部直立,内收角120°,足背屈角60°。拇指向内,无法伸展,有主动抓握意识但不协调。
最终诊断结果为全面发育迟缓,考虑到小浩在粗大运动技能方面落后,建议先根据其发育水平进行粗大运动康复训练。
刚开始训练的时候,小豪头部控制能力差,头围较大,连最基本的抬头动作都难以维持,腰部没有力气,无法翻身,只能瘫坐在婴儿车里,虽然运动水平和同龄人不相上下,但比别人差很多,小豪意志很坚强,训练时从未哭过一次,每天都在教练的指导和帮助下完成训练内容。
不仅如此,小豪的父母也积极参与康复训练,课后留在教室学习如何在家训练小豪,有任何疑问也会随时向训练师咨询。
训练师不仅耐心解答家长的疑问,还提醒家长欲速则不达,康复训练不能机械化,要让教育变得有趣,改变逗弄的方式,这样小豪才会更愿意配合训练。在家人的双重支持下,小豪才能每天进步一点点。
03
进步是一点一点积累起来的
经过10天左右的训练,小浩可以在妈妈的怀里扶着坐一会儿;
过了十多天,小浩已经能自己支撑身体、坐一会儿了,虽然还不是很稳,但比以前好多了。
到五月底,小浩就能坐着玩玩具了,妈妈一只手扶着他的胸口。
不仅腰力得到了提升,小浩的手部能力也逐渐不再惧怕玩具,从一开始的不敢拿玩具、拿的时间很短,一手可以拿着铃铛或者摇铃,开心地玩着,也开心~
时光飞逝,7月份,小浩的复查结果让父母看到了希望:他已经学会侧身翻身,俯卧时头部抬高至90度,并能维持此姿势合理时间,坐起时头部稍向后仰,能以中线位活动,能主动掌握、理解简单指令。
滴水穿石需要时间,细小的溪流汇聚成浩瀚的江河大海。小豪的每一滴汗水和坚持,都默默地为他的成长筑基。康复训练还要继续,相信未来小豪一定能升级打怪。路一定很平坦,一定能坐得端正、爬得平稳、站得稳、走得快……
最后的想法
对于脑积水婴幼儿患者,脑积水手术后的康复训练极其重要,直接关系到患儿神经功能的恢复、生活质量的提高、远期发展潜力的优化。
康复训练是全面促进儿童身体、认知、情感和社会发展的关键措施,在确保儿童发挥最佳发展潜能方面发挥着不可替代的作用。因此,专业的康复团队应根据儿童的具体情况,制定个性化的训练计划。制定个性化的康复计划,密切监测进展,并在必要时调整策略。
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