去年新增200余人，徐州市近1400名“星星的孩子”在15家机构进行康复训练

去年新增200余人，徐州市近1400名“星星的孩子”在15家机构进行康复训练

4月2日是第13个世界自闭症意识日。今年世界自闭症日的主题是“格外关爱、格外关注，推动建立自闭症家庭救助机制”。近日，记者走访了两个自闭症家庭，了解自闭症儿童的成长故事。

小宝：2岁9个月只能叫爸爸妈妈

家住星湖湾社区的杨女士有一个可爱的孙子，名叫小宝，今年2岁零9个月。记者第一次见到孩子时，并没有感觉到有什么异常。他活泼好动，围着记者跑来跑去，一点也不害怕陌生人。

“我的小宝贝确实被诊断出患有自闭症。”杨女士告诉记者，她儿子和女儿的孩子年龄差不多。她儿子的孩子现在能背诗、说英语，而小宝却不会说话，只能偶尔发出“爸爸妈妈”的声音。

杨女士说，早在孩子几个月大的时候，她就发现了不对劲，无论大人怎么逗她，她都不会笑。到了学走路的时候，她却走不动了。杨女士感觉有些异常，于是她和女儿女婿带着孩子去医院检查，孩子被诊断为自闭症。为了进一步确认，他们带着孩子去了南京一家医院，再次被诊断出患有自闭症。

“当时孩子还不到两岁，很多人都说我给自己惹麻烦，一味担心，说话迟到就像是一个高贵的人，怎么能说孩子有病呢！”当时杨女士带着孩子到处求医。很多亲友不理解，但她坚持认为，如果有问题一定要早发现、早治疗，否则就是对孩子的不负责任。

“我认为我做了正确的事情！我康复已经一年了，现在我已经看到了一些结果。我只是仍然话不多，但我已经取得了很大的进步。当我打电话给他时，我有时会做出反应，而且我能听懂大人的指令。”杨女士让小宝在一堆五颜六色的玩具中选择相应的颜色，小宝居然做到了，没有出错。

康复前，小宝总是沉浸在自己感兴趣的事情中，无论别人怎么称呼他，他都不会做出反应，也不与别人互动。他不会在外面和其他孩子一起玩，仿佛世界上只有他自己。

贝贝：25岁了我都照顾不了自己了

张莉的客厅里空荡荡的，没有任何物品，因为她25岁的贝贝会随时随地砸碎家里的物品。为了不让患有严重自闭症的女儿贝贝受到伤害，张丽和爱人买了一套一楼有小院子的房子。天气好的时候，阳光明媚，我就带着贝贝去院子里玩。

张莉跟贝贝说话，就像跟一个一岁的婴儿说话一样。一句话要重复无数遍，贝贝可能根本就没有反应。张丽依然不厌其烦地说，贝贝突然说她想吃橘子。张莉说，她让父亲去家里拿，让她坐下来等一下。这时，贝贝突然起身就跑，父亲陈先生紧随其后。当遇到危险时，他必须使出全身的力量来拉动200斤重的贝贝。

院子里的地上到处都是尿渍。张莉说，贝贝随时随地大小便，不会在意身边有没有人。他们的世界里，只有自己，没有别人。

我了解到贝贝的诊断经历相当坎坷。当贝贝还是婴儿的时候，她发现无论她怎么称呼孩子，孩子都不会回应，也不会与她进行眼神交流。后来我学了一些语言，但突然在我两岁零八个月的时候它们都消失了，我变得沉默了。她怀疑孩子有问题，想带孩子去治疗，但家人却不这么认为。他们一直认为小题大做，相信贝贝一定不会有事。直到贝贝5岁零9个月的时候，他终于在南京一家医院被诊断出患有自闭症。

“由于我们的无知、侥幸、不愿面对现实，孩子错过了最好的恢复期，这大概是我们作为父母对孩子一生的自责和遗憾。”张莉说，她和丈夫现在都50多岁了。在长期照顾贝贝的重压下，丈夫病重，但仍坚持照顾贝贝和年幼的儿子。 “说实话，像我们这样的家庭最需要暂托服务。我们希望社区里能有一个日托机构，可以聚集特殊儿童来帮我们照顾他们一天，哪怕只是几个小时，让我们可以喘口气。 ”

专家：早发现、早诊断、早治疗、早康复

徐州市智障人士亲友协会会长、徐州市东方人民医院院长杨永杰表示，自闭症又称自闭症，好发于婴幼儿，0岁之间发病容易被忽视。 1，通常在 1 至 3 岁之间。异常行为会在18岁时出现并引起父母的注意。婴幼儿自闭症的主要表现是对父母深情的拥抱相对淡漠，缺乏情感反应，缺乏依赖父母的需要。他们很少和其他同龄人一起玩耍，自言自语，生活在自己的世界里。他们中的大多数都伴有智力低下。

“自闭症是一种发育障碍，对人们的身心健康影响很大，社会认知度还比较低。目前，我市对自闭症儿童的救助政策越来越完善，投入越来越多，社会各界做了大量的慈善工作，呼吁社会各界不仅要在自闭症当天关注这些“星星的孩子”，还要每天关爱他们，帮助他们进行康复训练，帮助他们融入社会。”

徐州市近1400名自闭症儿童在15家康复机构接受康复训练

记者从市残联了解到，目前，徐州近1400名自闭症儿童正在15家康复机构接受康复训练。自闭症儿童的发病率为1.2%。去年徐州新增自闭症儿童200余名。

自闭症是一种普遍存在的自闭症谱系障碍和神经发育障碍。核心症状是：社交互动障碍、沟通障碍、兴趣或活动范围狭窄、行为重复刻板。发病通常发生在3岁之前，近年来在世界范围内发病率迅速上升。

徐州市自2008年起组织实施0-6岁残疾儿童救助康复，2015年扩大到7-14岁体能、自闭症儿童。 2019年，市政府印发《徐州市完善残疾儿童救助体系实施办法》，将市级0-6岁自闭症儿童基本康复救助指导标准提高到2.1万元/年。

■友情链接

明天徐州市22台电子监视器将同步播放自闭症宣传视频

根据今年“多一份关爱，多一份关注——推动自闭症家庭救助机制建立”的宣传主题，徐州市残联积极组织开展“自闭症宣传日”系列宣传活动，增强广大自闭症患者的认识和关注。社会各界对自闭症的认识。 、关心、关注、关爱自闭症患者，帮助他们走出封闭的内心世界，更好地融入社会生活。

4月2日，我市公园、商场等公共场所22个电子显示屏将同步播放自闭症介绍视频，向公众宣传自闭症基本知识。电子显示屏的分布区域主要有楚王陵、怀塔、云龙公园、云龙湖、泉山森林公园、百果园等公共场所。 2日晚6时30分至10时30分，城市地标建筑（含奥体中心）将同步点亮蓝色霓虹灯，关注自闭症儿童。

利用媒体平台走近自闭症儿童及其家人，了解自闭症儿童的生存状况，呼吁全社会对自闭症人群给予更多的理解、宽容和关注。本次活动得到了徐州市城管行政执法局、徐州市东方人民医院、徐州奥体中心等单位的大力支持。