俄罗斯婴儿水中瑜伽 伪善的医疗：医疗的限度与更好的告别（1）

俄罗斯婴儿水中瑜伽 伪善的医疗：医疗的限度与更好的告别（1）

虚伪的医疗：医疗的极限和更好的告别

作者：凯蒂·巴特勒（美国）；

王益勤 译

为了纪念我的父母， Joy de la Harpe 和 。

感谢 Toni Perez-Palma、Alice Teng 以及所有专业和志愿护理人员。

我正在坠落

凭着智慧，

但它并没有破碎：

和她一起

我潜入

浩瀚的海洋，

在大海深处

我得到了

给我带来财富的珍珠。

我像一个巨大的锚一样下沉

在波涛汹涌的夜海上保持船身平稳，

我从那边打开了灯

沿着绳索，

登上理解之船。

在漆黑的海洋里，

我睡着了，但水没有淹没我，

我梦见我的子宫里有一颗星星闪烁。

我惊叹星光的美丽，紧紧地握住了它。

骄傲地向着太阳升起。

抓紧，不要让它逃脱。

—简·赫希菲尔德

译自示巴女王玛格达

前言

2007 年的一个秋日，我从加利福尼亚来到父母家。母亲向我提出了一个要求，我既害怕又渴望为她做这件事。她用一个看起来像小南瓜的日本茶壶给我泡了一杯茶。从厨房望出去，我望向院子，院子里沐浴着康涅狄格州微弱的阳光，两只红雀在鸟池里嬉戏。母亲的白发在脑后扎成一个发髻，她把手放在我的胳膊上，低声说：“请帮我一个忙，关掉你父亲的心脏起搏器。”我们的目光相遇，我能感觉到自己的心跳。

就在我们正前方，在我父母曾经一起睡觉的卧室里，躺着我 85 岁的父亲杰弗里。他是卫斯理大学的退休教授，现在因中风而精神崩溃，双目失明，并患有阿尔茨海默病。在他身体右侧的皮肤深处，就在锁骨下方，埋藏着一个起搏器，它使他的心脏比大脑存活的时间更长。这个小小的起搏器像怀表一样闪闪发光，它让我父亲的心脏在五年内保持正常跳动，但它也阻止了他因心力衰竭而自然死亡的任何可能性。

喝完茶后，我知道妈妈会扶起爸爸去卫生间。他那张窄窄的床上仍然铺着防水塑料垫。爸爸去卫生间后，妈妈会帮他换尿布，然后扶他蹒跚地走进客厅。他会假装在读乔伊斯·卡罗尔·欧茨的短篇小说，盯着落地窗，书会掉到他的腿上。

我的父母彼此相爱，我也爱他们。我必须先陈述这个前提，然后才能继续列举这段老年时期对我父亲以及间接对我母亲的诸多影响。我还应该补充一点，我的母亲知道如何粉刷露台，如何根据《时尚》杂志上的图片缝制丝绸衬衫，以及如何自己制作鸡汤和美味的红酒炖鸡。她拍摄的卫斯理大学作家的照片被印在书籍封面上，她绘制的南非鱼类素描被收录在鱼类学手册中。此外，我的母亲认为我的父亲是她最好的朋友。

我想强调的是，我的父亲从不轻易放弃。

我的父亲出生在南非的大卡鲁沙漠。21 岁那年，他在南非军队服役，在意大利锡耶纳镇外的山上，一枚德国炮弹炸掉了他的左臂。后来，他娶了我的母亲，获得了牛津大学的博士学位，担任橄榄球教练，定制了一个覆盖了我们客厅整面墙的书柜，还和我的两个弟弟一起乘坐他心爱的船 Rod 19 号在长岛海峡航行。小时候，我经常和父亲吵架。偶尔，当他叫醒我时，他会引用《鲁拜集》中的一句台词，用假声朗诵：“醒来吧，我的孩子！不要让生命之酒在杯中干涸！”周末下午，他会打开音响，播放唱片，在客厅里大步走来走去，指挥着一支看不见的管弦乐队。晚上，他会出现在我们家门口，背诵《哈姆雷特》中霍雷肖临终时说的话，并向我和我的两个哥哥道晚安：“愿飞翔的天使歌唱，陪你们安息！”

四十年后，在同一个屋檐下，我父亲曾经在那里欢呼雀跃，偶尔也会勃然大怒，而我现在必须提醒他，在穿上户外鞋之前，先脱掉室内拖鞋。

我母亲放下茶杯。她已经 83 岁了，但她的头脑仍然敏锐如剑。无论我怎么穿上同样的黑色牛仔裤和薄羊绒衫，我都比不上她的优雅。她紧紧抓住我的胳膊，说：“他要了我的命。他要毁了我的生活。”然后她交叉双脚，把头埋在膝盖之间。她从报纸上得知，这个姿势可以防止晕倒，剪报被钉在她身后的留言板上。到现在为止，她每周必须花大约 100 个小时照顾我父亲。

看着她，我想起了医生兼作家安东·契诃夫，他在 1904 年因肺结核去世，享年 44 岁。他写道：“当家人病重，没有治愈的希望时，总有一天，每个人都会暗自希望病人死去。”一个世纪后，我和母亲也希望父亲心脏里的装置停止运转。

事情发展到今天这个地步，其实说来话长，我先给大家讲个大概。2001年11月13日，我父亲79岁，看上去十分健壮，却因中风而倒下。中风一年后，他虽然行动不便，但神志清醒，至少可以与人交流，于是我们怀着一线希望，匆忙为他植入了心脏起搏器。可惜的是，虽然心脏起搏器让他的心脏继续跳动，却无法阻止他接下来五年内病情的恶化。我父亲陷入痴呆、大小便失禁、几乎完全哑口无言的状态。他变得痛苦无助，照顾他的重担压得我母亲不堪重负。2007年1月，在父亲还不知道什么是餐巾纸的时候，我得知他体内的心脏起搏器其实可以无痛无手术关闭，让他有机会以更安详的方式离开这个世界。这种死法让我又爱又怕。我坐在餐桌旁，凝视着母亲，看她从膝盖上抬起脸。

我无法忘记母亲的话：“帮我关掉你父亲的心脏起搏器。”几个月来，我一直在等她对我说这句话，但当她真的问我时，我却充满了疑惑。我在英国长大，是圣公会教徒，后来皈依了佛教，但这两种宗教都无法告诉我如何面对这样一个道德决定。一想到有人当着我的面关掉我父亲的心脏起搏器，我就不寒而栗，一想到我要如何向他解释，我就更加不寒而栗。

然而，如果我什么都不做，我担心医生会让我父亲活到我母亲也死去。我的担心并非毫无根据。20 世纪 80 年代，当我还是《旧金山纪事报》记者时，我在旧金山总医院的重症监护室待了六个星期。对我来说，这次经历完全抹去了挽救生命和延长死亡之间的界限。多年后，重症监护室的场景仍然历历在目。

过去，肺炎被称为“老人的伴侣”，因为它可以毫不费力地夺去人们的生命。如果我父亲今天得了肺炎，医生可能会照常开抗生素；如果他昏迷不醒，我母亲会拨打 911，医护人员会在去急诊室的路上竭尽全力抢救他。

如果我父亲不那么幸运，他就会被推进重症监护室。我和母亲——甚至我奄奄一息的父亲——都只是这场传统死亡现实与现代医学科学使命之战的旁观者，而这场战斗的战场就是我父亲的身体。我们不愿看到父亲以这种方式死去，但这似乎并不重要。四分之三的美国人，像他们的祖先一样，希望在家里死去，但现在只有四分之一的老年人这样做。具有讽刺意味的是，如今有五分之二的人死于医院，而 20 世纪初只有穷人和无家可归者死于医院。大多数人都不想被身上挂满管子困住，但如今有五分之一的美国人死于重症监护室。在重症监护室白白度过十天，医疗费用将近 323,000 美元。如果我和母亲让父亲继续走同样的路，他很可能会在没有家的温暖、感受不到信仰的力量的病房里咽下最后一口气，身边围着一群熟知他的血液指标和氧气浓度，却连叫不出他名字的医护人员。

一想到ICU里的医护人员也许能够再次救活我父亲，然后让他出院继续忍受绝症的折磨，我就比关掉心脏起搏器更害怕。

我爱我的父亲，尽管他悲惨、崩溃，几乎无法与人交流。我也爱我的母亲，希望她至少能过上一个好的寡妇生活。我觉得自己就像是我父亲的刽子手，我别无选择。

我看着妈妈的眼睛，同意了她的请求。

我不知道接下来会发生什么，除了我做出了承诺。在接下来的六个月里，我将了解那份承诺的含义，了解起搏器和人体心脏的工作原理，了解其中涉及的法律医学和罪责，了解医学的经济和道德层面。我将扮演一个宝贝女儿永远无法想象的角色，看着父亲艰难地死去，身后只留下一个正常工作的起搏器。而即使在父亲去世后，我也不会停下来，我必须理清这个矛盾：父亲年轻时，世界上最先进的医疗手段不止一次将他从死亡边缘救回来，但同样的医疗技术怎么可能最终只会延长他的折磨？

我先是将自己的发现整理成杂志文章，后来进一步整理成这本书。在探索的过程中，我发现医疗体系中自相矛盾的经济激励其实是强调积极治疗的驱动力，而患者家属的无知、恐惧和希望则助长了这种趋势。此外，值得深思的是，当医疗技术惊心动魄地击败自然死亡，驱逐了我们祖先视为一大福气的“好死”时，会给我们带来哪些难以预料的后果？这些痛苦的经历，让我在未来能够支持母亲捍卫自己的道德权利。母亲拒绝了医生的建议，拒绝了可能延长生命的手术。她选择以最传统的方式面对死亡：向前走。

我和母亲曾经觉得我们与众不同。但现在我知道我们并不孤单。现代医学在抗生素、疫苗、透析、紧急医疗系统和机场除颤器方面的进步，帮助老年人度过了原本会致命的健康危机。这些“老年人”是美国增长最快的年龄群体。但死亡是狡猾的。即使它不能像武装入侵者一样径直前进，它仍然肆无忌惮地对人体发动消耗战：视力模糊、关节僵硬、心跳减慢、血管堵塞、肺和胃肠功能恶化、肾脏衰弱、肌肉和大脑萎缩。85岁以上的美国人中有一半需要帮助完成至少一项维持生命的活动，例如穿衣或吃早餐；此外，这些老年人中近三分之一患有阿尔茨海默病，发病率随着年龄的增长而不断上升。帮助这些老人的负担主要落在他们的年迈妻子和中年女儿身上，其次是儿子、丈夫、护工、养老院和疗养院。

全美各地的家庭护理人员一直面临着这些问题：医疗能让他们所爱的人活下去还是防止他们死亡？什么时候该对医生说“不”，“够了”？这些问题在医学期刊、聊天室、候诊室和与朋友的对话中不安地飘荡。不可否认的是，无论这些问题问得多么礼貌，无论答案是说出来还是不说出来，我们的答案都将决定我们所爱的人何时以及如何死亡。几代人以前的配偶和孩子通常不会承受这样的负担，但今天我们却被困在没有地图的迷宫里。

在送别父母之前，我认为过度治疗主要是经济问题：联邦医疗保险每年在医疗保健上花费约 5600 亿美元，其中四分之一花在了生命的最后一年。直到父亲去世，我才明白过度治疗对人类造成的代价，直到母亲去世，我才意识到我们其实还有其他选择。

以我家为例，第一个关键的转折点发生在父亲去世的六年前，即2001年秋天。这个转折点始于一场家庭危机，当时离家很远的女儿被邀请回家，向父母敞开心扉；接下来是一个看似微不足道的医疗决定：父亲严重中风后，医生建议植入心脏起搏器以防后遗症。

第 1 部分

中风

第 1 章

一只黑鸟飞过

国王在金库里，

数着他的硬币。

女王在客厅里，

吃涂有蜂蜜的面包。

女仆在花园里，

忙着把衣服晾干。

不幸的是，我遇见了一只黑鸟。

一口就把鼻子啄掉了。

——英国童谣

我和两个兄弟在父母接近 80 岁时定居加州。我们很少想到父母的晚年，但一想到他们就觉得他们身体健康、生机勃勃，然后突然因某种想象中的疾病而去世。我想象父亲在一个愉快的下午在母亲的花园里，用租来的吹叶机清理落叶，然后突然去世。

他们经常锻炼身体，身材苗条，精力充沛，饮食中富含鱼类、蔬菜和水果。他们身边有好医生，过着健康的生活。他们是幸运的，尽管现代医疗保健系统存在不平等和浪费，但该系统似乎对他们很有帮助。他们的联邦医疗保险和补充医疗保险涵盖了他们所有的就诊费用，包括看专科医生和他们信任的内科医生罗伯特·费尔斯医生，他是一位身材瘦削、戴着眼镜的 50 多岁的男人。当然，我的父母不是铁打的，也不是我在社区游泳池看到的那些上了年纪的铁人三项运动员，但他们过着充实的生活，没有任何痛苦，就像我在报纸专栏和美国退休人员协会杂志上读到的“年轻的老年”一样。

他们禁欲主义、不可知论，对不必要的医疗持怀疑态度。他们签署了生前遗嘱和护理授权书。我的母亲患有癌症，她的朋友也死于癌症，她的书架上甚至有一本由毒芹学会出版的《最后的出口》，上面有她自己的精彩片段。总的来说，我的父母对生活的把握相当好，但他们的死亡却出乎意料地失控了。

然后，2001 年 11 月 13 日下午，中风发作。

那是一个深秋的星期二，黎明时天空晴朗，距离感恩节还有九天，9/11 事件已经发生两个月了。我母亲刚刚庆祝了她的 77 岁生日，我父亲 79 岁。他们先在客厅里一起打坐冥想了半个小时，然后步行三公里到卫斯理大学校园去领取由一位富有校友赞助的免费《纽约时报》。预计下周日黎明前会有一场狮子座流星雨，我父母打算早点起床去看。

父亲帮助母亲把碗碟从洗碗机里倒出来，而母亲则在一个浅蓝白盘子里放了燕麦片、麸皮粉、腌李子、腰果、杏子和一把公共利益科学中心推荐的维生素，以及一种利尿剂（用于治疗母亲的轻度高血压）和另一种父亲治疗前列腺肥大的药。早餐后，母亲回到二楼主卧整理床铺。由于父亲的鼾声，他们早已不再睡在一起了。父亲走进我和两个哥哥小时候共用的二楼浴室，最后一次洗澡、刮胡子。

几个小时后，我在加利福尼亚州米尔谷的家中醒来。我刚和男朋友布莱恩·多纳休搬进这栋红木房子，一年前我在上萨尔萨舞课时认识了他。我当时在一间临时书房里，那里曾是他哥哥的卧室，墙上还贴着一张搏击俱乐部的海报。我正专心修改我之前为佛教季刊《三轮车》写的一篇文章。我今年 52 岁，是家里的长子，也是父母唯一的女儿。

父亲在卫斯理大学教职员餐厅吃过午饭，然后去旁听了前同事讲授的关于古巴的课程，然后开车回家吃午饭。父亲刚刚停止重写他的书。这本书他花了近 20 年的时间才写完，主题与南非克拉多克的种族不平等和种族隔离有关。他计划根据弗吉尼亚大学出版社编辑的要求大幅缩减内容，母亲确信“这本该死的书”会毁掉父亲的退休生活。她希望父亲停下来，永远放弃重写。

他的父母住在康涅狄格州的米德尔顿，房子坐落在草坡上，室内宽敞明亮，具有20世纪中期的现代复古风格。下午3点45分，正当他的父亲烧水泡茶时，他倒在地上，发出一声微弱的呻吟。他心脏某处，有一条老旧、僵硬且部分堵塞的动脉。在这条动脉里，一个由脂肪组织和微小的白垩碎片组成的婴儿阿司匹林大小的乳黄色团块从血管壁上剥落下来，随血液向上流到颈部左侧，堵塞了颈动脉的第二分支，造成大面积的大脑缺血缺氧。受损最严重的区域是布罗卡区，位于左侧太阳穴内侧，被一层薄薄的颅骨隔开。布罗卡区里有一群细胞，负责提取词汇，专门从事语言表达。另一个受损区域是大脑左侧的运动皮层。运动皮层是一束脑细胞，从左耳穿过头顶，然后像头带一样绕过右耳，负责肢体运动。中风导致我父亲右侧身体瘫痪，他倒在了地上。

母亲下楼时，看到父亲在痛苦呻吟，大吃一惊。她尖叫着拨打了911。当救护车抵达当地最好的非营利性医院米德尔塞克斯纪念医院（）的急诊室时，我认识了半个世纪的父亲已经不在了。先进的救生维持设备立即加入抢救：医生先给我父亲做了扫描，然后迅速将他转入中重度重症监护室，并紧急插上氧气管。由于父亲无法吞咽，医生给他插上了临时的鼻胃管。每年约有70万美国人中风，这可以说是老年的预期危害：75岁以上的人中风概率是60岁以下人的10倍。我父母的近邻、与父亲年龄相仿的历史学家威廉·曼彻斯特（）在我父亲中风前，刚刚经历了第二次中风。可是，我们万万没有想到，同样的病也会找上我的父亲。

如果我们当时留意的话，就会发现中风的迹象早在一年前就出现了。他抱怨头痛得厉害，但医生找不到原因，所以就让他去做了 CT 扫描。扫描结果显示他患有“轻度脑部疾病”，放射科医生说，这意味着大脑“随着患者年龄的增长”而萎缩。在我和父母去杰斐逊的故居蒙蒂塞洛度假期间，我父亲刚从夏洛茨维尔与他的编辑开会回来，他对需要修改脚注感到异常不安。最后，一位胃肠病专家在一次常规结肠镜检查中注意到我父亲心率过慢，将他转诊给心脏病专家进行评估，以决定是否安装起搏器。然而，在心脏检查完成之前，我父亲就中风了。我们原本希望父亲能活到一百岁的幻想破灭了。

事情发生时，我母亲没有联系我。几个小时后，她从医院回家，我才接到她的电话。我一听到她哽咽无助的抽泣声，甚至还没来得及听清她在说什么，一股暖流涌上我的心头，仿佛把我的内心拉回了米德尔敦。“凯蒂，杰夫中风了，”我母亲哭着说，深吸了一口气，试图说，“别回来。”我想我从来没有听过她说“我需要你”，但自从我还是一个孤独的 16 岁女孩，被母亲送到寄宿学校，独自一人离开后，我几乎从来没有说过如此脆弱无助的话。

“该怎么办？”挂断电话后我问布莱恩。他当时51岁，体格健壮，性格温和，能歌善舞，靠卖手术台和手术灯为生，爱好是弹吉他和背诵诗歌。布莱恩抱住我，平静地说：“别听她的。”布莱恩在一个温暖的爱尔兰裔美国家庭长大，家乡是纽约皇后区的一栋两层公寓。他97岁的父亲患有关节炎，在这里还是个鳏夫，靠每天来的清洁工和亲戚邻居的帮助维持生计。

布莱恩说：“你只要确认一下你的航班，并让你妈妈知道你什么时候到达就可以了。”

我打电话给我的两个哥哥，但他们不愿意放下手头的工作回家。他们从小就和父亲不亲近，好像我们不是同一个家庭长大的。哥哥迈克尔当时 48 岁，正在离我不远的北加州一所社区大学接受即兴表演培训。他是一个坚强、善解人意、天生善于模仿的人，只要他在场，晚宴的气氛就会很热烈。此外，即使口袋里只有几分钱，他也有办法让自己看起来体面。他和父母的关系一直很紧张。他就像一盏遥远的灯塔，在父母的生活中时隐时现，经常几个月都不打电话，几年也不回家看望父母，这让他们非常难过。当确认父亲生命无恙时，迈克尔无意飞回东海岸。

然后我打电话给我哥哥乔纳森，他当时在南加州埃尔西诺湖畔他合租的房子的车库里。乔纳森是一名热情洋溢的美国 18 轮卡车司机。46 岁的他正在度长假，为他的二手 1986 年福特皮卡组装发动机，靠退税生活。和他母亲一样，他患有诵读困难症，高中毕业后就没上过学。他是一个务实的人，是那种如果地震或飓风来袭时你会希望在身边的人。他可以在夹克背面绣一面美国国旗，开着半挂车穿过德哈查皮山脉的葡萄藤峡谷，沿着缅因州岩石海岸航行。但他也是一名兼职人员，从小就觉得被父亲忽视，觉得他因为学习成绩不理想而被父亲忽视，他不欣赏他的机械天赋和 17 年的清醒。无论如何，中风对乔纳森来说并不是一场灾难。多年后，当我问他为什么不马上回家时，他告诉我：“我见过很多次这样的情况。每个人都急着赶飞机，急着去急诊室，有人在外面站了好几个小时，喝着自动售货机里劣质的咖啡。他们这样做是出于内疚，因为他们只是个负担，他们什么也帮不了。”

所以最后，米德尔敦的米德尔塞克斯纪念医院只剩下我和母亲。我们坐在同一个房间的一张空床上，面对着一个我们深爱着但对他的未来一无所知的男人的遗体。他被剥夺了干净的白衬衫和精致的粗花呢夹克，失去了他那威严的牛津口音、挺拔的身姿和明显的自信。他被困在轮椅上，赤裸的身体下穿着苍白的病号服，插着导管，沦为一个无阶级的受苦者。

一位职业治疗师弯曲了我父亲的右臂——他唯一的手臂——并让他保持举起，而她则看着它落下。然后治疗师指着她的手表，让我父亲告诉她那是什么，但我父亲结结巴巴，说不出话来。在做笔记后，治疗师建议我父亲练习撅嘴和吹气，以便他将来可以操作呼吸控制的轮椅。

我父亲撅起了嘴。

谢天谢地，我想，他至少明白了治疗师在说什么。

然后我意识到，天哪，一辆用呼吸控制的轮椅！

父亲的嘴巴撅成一圈，鼓起双颊，吹着气，这个动作50年前就深深地印在了我的记忆里。

在英国牛津郡的一间小阁楼里，三岁的我坐在父亲的腿上，惊奇地看着他认真地抽了一口烟斗，鼓起双颊，撅起嘴唇，动动下巴，然后吐出一个又一个蓝白色的烟圈：先是圆形，然后是椭圆形，然后是摆动的方形烟圈，越来越大，直到消散在空中。在我眼里，父亲是个魔术师。母亲在厨房里忙碌，一头金发扎成一个大发髻。当时我是他们唯一的孩子。

那时我父亲还在牛津大学读书，我们靠他夜校教书的工资和伤残老兵的津贴生活。所有的生活费都是每个月用印有南非政府标志的信封寄来的。当时，食物是定量配给的，衣服也是定量配给的，所有英国人都站在同一条船上。

一天，他和母亲开着借来的车来到北牛津索恩克利夫路的一栋小砖房，也就是我们的新家。厨房窗外的手动洗衣机后面是一条石板路，一丛牡丹，一架靠在苹果树上的梯子，地下室里长着一团奇怪的羽毛状白色霉菌。一匹名叫弗劳尔的黑马每周来两天，拉着满满一车卷心菜和韭菜在我们街上嘎嘎作响。清晨，送牛奶的人总是把牛奶放在一个红陶罐的底部。瓶口包着锡箔，瓶颈上有一圈奶油。

深冬时节，这边的窗户上总能看到手指划过的冰纹。我看着父亲去上课，他呼出的气像街道上的一团雾气一样飘了起来。他用唯一的一只手抓住自行车车把的中间，黑色的短外套像蝙蝠扇动的翅膀一样遮住了他。他踉踉跄跄地骑上自行车，等恢复平衡后，才骑车离开。

一天晚上，我父亲站在厨房门口，突然天花板上的灰泥掉了下来，白色的碎片落在他的头发上。我母亲眼里闪烁着光芒对他说：“要来了，要来了。”那天晚上，我被送去和我最好的朋友住在一起。第二天早上我回来的时候，灰泥已经被扫到一边，天花板上的木板条露出来了，NHS 助产士正在把一些设备装进一个黑色的手提袋里。我父亲带我去主卧室看望刚出生的弟弟迈克尔，但我只记得电暖器亮着，母亲躺在塑料床单上，汗湿的金发落在枕头上。助产士再次来找我的时候，迈克尔已经两岁了，还在穿尿布，然后我有了两个弟弟。我希望他们俩都消失。

教我洗澡的是我的父亲，而不是我的母亲。为了安全起见，他会先把水开成冷水，然后再开成热水。他教我如何用肥皂洗毛巾，如何清洗鼻子和眼睛，如何冲洗掉肥皂，如何把右脚放在浴缸边缘擦洗脚趾，如何在我坐着的时候用肥皂洗腋窝、肚脐和裤裆。

父亲给我讲了一个在沙漠中长大的故事。沙漠非常干燥、空旷，农民只要看一眼 60 公里外的尘土飞扬，就能知道邻居骑着马来了。他还告诉我，他曾经射杀过一种叫做扁头蝮蛇的毒蛇，这种蛇蜷缩在一座小山的岩石地面上，发出嘶嘶声。他还曾在克拉多克的铁轨上引爆了一枚自制炸弹。虽然爆炸声很大，但幸运的是没有人受伤。父亲还说，我祖父曾在镇上经营一家报纸，他在后院的一棵梨树上挂了一个秋千。有一次，我父亲从秋千上摔了下来，摔断了双臂。

父亲给我买了亨利·赖德的非洲冒险小说《雾都孤儿》和《丛林乔克》，后者讲述了一只猎犬和他的牛车主人在好望角和钻石和金矿之间的南非内陆荒野上来回奔波的故事。

我四岁时，父亲就教我读书，他相信我是牛津最聪明的小女孩。我希望他为我感到骄傲。

我是五个孩子中的老幺，在大萧条时期长大，父亲给我买的圣诞礼物都是他一直想要但从未拥有过的东西：一套模型火车、一台真正能运转的蒸汽机，以及一架装有高频发动机、能沿着电线飞行的小型飞机。他对我的爱一直深植于我心中，比我想象的还要深。

晚上，我们经常躺在地毯上，在他的脸颊上抚摸着疤痕，他的小腿，手的背面，好像他的身体是地图，我沉迷于听他的倾听，一个一个人在地图上讲故事。

我对他说：“我想听听一个失踪的手臂的故事。”

在第二次世界大战期间，当盟友沿着意大利半岛北部朝北，我的父亲驻扎在意大利。埃德（Ed）对此，我父亲会举起他唯一的手，将手指伸向火 - 他做的第一件事就是伸手去拿枪。

他总是说：“那时我才意识到自己是一个男人。”

我的父亲被送往一家野外医院，一家贴有红色帆布的意大利农舍是黑色的，没有人确定他会突然生存下来，迫击不清地撞到屋顶。

医生在肩膀上移开左臂，挽救了他的生命。

为了打击血液感染，我的父亲在第二次世界大战期间在伦敦开发了一种奇迹般的新药。青霉素。

当南非，英格兰和意大利距离今天21岁的时候，他就拯救了他的先进医疗。

目前，一个护理人员走进病房。他父亲轮椅旁边的一把塑料椅子坐在父亲旁边，看着他的脸。

当他与父亲交谈时，他没有开玩笑，他不会大声疾呼，他不会在病房里说出来。

为了拯救父亲，医院可能会花费数万美元的氧气，营养溶液，生理盐水，X射线，无数静脉曲张的注射管，鼻和胃管，尿道，多次精确治疗和诊断。

在我面前，我看着一个陌生人轻轻抚摸他。

不人道的医院一直臭名昭著，因此我将家庭生活带到了我父亲的床上，因此护士们知道我们的父亲说这些话。

她静静地坐在床上，她最喜欢的是一张照片秘密离婚，他们没有彼此失望。

护士将剃须刀浸入水中。

在1970年代初，我从韦斯利大学（ ）毕业，与沿海城市一起加入了乡村，自从工业革命以来，跨越了美国，这几代人继续重复这种行为模式：我已经忘记了鲜血。

我想成为一名作家，我来到旧金山。

当然，当我们20多岁时，我的父亲给我写了一封信，坦率地说，他不久后对整个家庭来到美国后不久，他对您的期望充满了不合理的期望，使我的父亲和女儿失踪了。

在华盛顿特殊行政区教授的写作课程之后，我将把国家铁路客运公司（ACELA）带到新的HEI，我的父母将来到火车站来接我。

在其他时候，我从远处爱他们。

护士要求他的父亲转过另一侧的脸。

我的父亲转过头，注意到我在第二次汉米毛衣上被刺穿了。

中风剥夺了我们父亲和女儿的感情的共同词汇，还剥夺了他的语言能力。

他说：“非常漂亮。”

我不记得那天晚些时候还是医院的出院者来通知我们父亲必须立即去神经康复中心。

我将母亲带到新英国的贫困小镇（新的地方）。

这座康复大楼是由父母的内科医生的父母推荐的。

也许盖洛中心可以治愈他的父亲。

那时，我的想法是混乱的，一方面，我幻想着我发送了一些beatz（）沉浸式语言来学习录音并带给我父亲，以便他可以反复理解英语并说话。

胆道上没有床。

我开始立即采取行动，就像我过去是一名记者一样，就像我父亲现在一样，就像我母亲的表演丈夫一样。

也许我们的努力，或者只是好运，盖洛中心终于离开了床。

没有几个小时，我准备在旧金山湾登陆黑色的反射。

安全带指示灯已熄灭。

那时，我不觉得我父亲很快就会在世界上，他甚至没有考虑自己的身体状况“下坡”。

布莱恩来弥补我的生活。

我就像一个醉酒的人，只是因为路灯相对亮，我站在路灯下，找到钥匙。

健康的白银生活是一个丰富的秋天，而漫长而下降的垂死过程是隐藏的冬天。

第 2 章

恩典一年

我父亲的中风，一个仲夏的早晨八个月，我和我的父母在米德尔·邓隆街（Midel ）美丽的客厅里冥想，只见阳台。

我坐在冥想的椅子上，小腿的白色羊毛垫在小牛的前侧坐在沙发上，右肩下垂，唯一的大腿上的手在他的大腿上curl缩。

我低下头，我的心继续重复了十多年前越南大师及其政党学到的公式：吸入，平静的身心；

房间是如此整洁，风景很安静。

吸入...

搬到西海岸不久，我发现每年最多拜访我的父母，否则我们每次回家都不能呆三天以上。

有时生气的人是我发现同样的琐碎的东西，就像她在进入我的房间之前没有敲门，这意味着我应该减肥或增加两公斤的体重，穿太多中性的衣服，或者染上了更加卑鄙的人。她，但同时渴望她的爱。

呼气...

我几乎从我的母亲那里继承了您的三个地方，您可以独自支付抵押贷款，而从未与男人伸出援手。

此时此刻，我在这里，安静地坐在他们自己在桑舍街的客厅里。

父亲几次咳嗽后，他在椅子上搬了一点。

母亲从靠垫上站起来，脱下脚，将其拖到屏幕上。

“在一起”是佛教徒中六个正确的八条路径的一部分。

当时，我的妈妈不是一个琐碎的事情，但是我父亲的垂死过程就像是一个长期的走廊。 ED我们彼此之间的尝试是蜜月期，这也是我们应得的好时机。

当时我不相信上帝，但我仍然不是一个信徒。

宝贵的一年始于我出来的绝望，一半的话在一段时间后停止了。

有一天，父亲对母亲说：“我不知道我是谁。”

安吉拉（）是一个由联邦医疗保险（ ）支付的，她将帮助她的父亲学习写作和简单的算术。

那年冬天，她与我和弟弟通电话时哭了出来。她爱父亲，她曾发誓，无论健康或疾病都要陪着他。她告诉我们，她算什么，居然以为他们的婚姻能逃过疾病的摧残？父亲已经照顾她50年，现在总算是轮到她了。直到此时，我们才逐渐理解，他们的夫妻关系已经名存实亡。

父亲的中风在中风之前，她的母亲仍然是一个才华横溢的艺术家和摄影师。

她的父亲开始照顾她的父亲，就像她的兄弟们照顾她的三个或四个年龄一样。在单床上用作床头的墙壁，有时是艺术家弗里达·卡洛（Frida Kahlo）的海报。

她再也没有去过书店了，不再邀请客人在家里吃饭，很少与朋友或朋友一起出去。

父亲中风两个月后，母亲在对费尔斯博士的例行检查中突然哭泣。

费尔斯（Fels）陪伴她的一般咨询时间，他曾经说过：“我认为我和你的父母之间有联系。首先要准备心理准备；如果我们的父亲患有明显的疾病，我们可以在联邦医疗保险中付出最终的护理益处，但我们不愿意保留任何希望的人，但我们不愿意保留任何希望，我们可以在未来的情况下保留任何希望。

如果我父亲当时死于中风，我们将举办一个大仪式。

Later, I read a 's "You, Your, Your), and the was Dr. (Dr.). who have a high sense of self - and do not want to rely on have not even asked me to help take care of their lives. who did not know and were a few years than her had asked her, and took the to to her at home so that she had the to , but she did not the other party .联邦医疗保险提供每周几小时的居家护理服务，未想当护理人员很不巧地在下午3点来访，并表示要帮父亲洗澡时，母亲不由分说便把他们打发走了。前后只有一名父亲的老同事突破母亲凡事不假他人之手的心防，因为他直接打电话给父亲，隔周立刻带他上餐馆吃了一顿午饭。

她母亲的血压上升。

冬季，我远离加利福尼亚州，敬畏的母亲敬畏，我渴望控制她，我几乎看不到她的眼泪。

我向她发送了一本名为“ ”（）的灵魂书，希望鼓励她休息。

从那时起，我就成为“登机箱”的成员，甚至使用了电子邮件，甚至是视频通话，使父母感到我们在我们面前。

我可以帮助我的父母感到惊讶，我想这样做。

我知道的一位女性危机是一个健康的危机，佛罗里达州的票证在一年中会花20,000美元。国家。

如果我出生了一两个世代，我的下一个生活之路就已经被清楚地描绘了。

与过去相比，我们的父母更有可能过着长期的生活，但是，婴儿潮流的孩子通常缺乏帮助父母的生活。

相对而言，我真的很幸运。

我在加利福尼亚州生活了一生，因为他的抵押贷款，独立的合同，没有好处，强调个人主义，并强调了个人娱乐的特征。

在我的中风之前，我只想回答手机，有时我会拿起电话，我在天空之前醒来，而布莱恩的sno子则来自我。

愿我放心

愿我充满爱

我可以免除危险的恐惧吗

我可以无忧吗？

如果“ Ci Jing”无法让我入睡，我偶尔会尝试考虑圣经的第23章，或者很久以前的书《耶稣》（“耶稣”）在书中读过的书《弗兰尼和Zoi》中读过，即使我对正统主义的神学基础一无所知：

主耶稣基督，

上帝的儿子

Kai En可怜的我

这个罪人。

第一年，我飞回康涅狄格州三次——初春、盛夏、秋季——每次都试图让情况有所好转。3月第一次回去探望父母时，我一如往常地和他们坐在餐桌前。父亲缓慢地以特制的汤匙自行进食，他的蓝色塑料餐垫有吸盘装置以固定餐盘。此外，母亲在蓝白格纹餐巾上别了一条黑色伸缩缎带，父亲则会费力将餐巾挂上脖子，如此一来，食物便不至于滴在衬衫上，两人也不会因为罩着成人塑料围巾而感到羞愧。父亲用餐完毕后，会小心翼翼地折起餐巾，并用他唯一的手背将餐巾轻轻拍打整齐。他不再有失禁问题，因此晚上不需要继续穿成人纸尿裤，白天也用不着垫厚厚的尿垫。但他说话时依旧找不到合适的词汇，也无法说出完整的字句，唯一能够清楚表达且经常说的一句话是“我不会”。

我的父母好像被胶水粘在一起分不开似的，母亲曾说过，她的“老毛病”就是没耐心，所以她总是迫不及待把父亲说到一半的句子接着讲完，或是在父亲试着自己动手前帮他把事情做好。即使父亲看似能够顺利使用汤匙，早餐后我还是发现母亲在为他刷牙，我坐立难安但什么也没说。我不敢反对她。

我向来信任专家与互助团体，并在米德尔敦找到了免费的照护者互助团体，而后也带母亲一起参加。联邦医疗保险主要支付病患与医护人员的一对一互动，因此医院并不会从互助团体得到补助。然而，我的家人却在医疗体制奇形怪状、薪资过低甚至是没有报酬的夹缝中，从像互助团体这类机构处获得了最重要却最不起眼的帮助。

我和母亲不自在地坐在拥挤又没有窗户的房间里，和几名来自米德尔敦的女性围成一圈。这些女性都是丈夫的照护者，他们日渐衰弱的丈夫皆患有癌症、中风或其他治不好但一时间也死不掉的疾病。这个互助团体由一名护士所带领。一名红短发、态度从容的女士说，她会定期去按摩，并雇用居家护理人员，好让自己每周能放一个下午的假。她还买了一个手机，出门在外就不用太过担心。轮到我母亲时，她说她已经被击溃了。我趁机拐弯抹角地提到母亲为父亲刷牙这件事，有手机的那名女士听了便不自觉皱起眉头，怀疑母亲是否做得太多了。事后母亲在写给三个南非姑姑的信中描述道：“光是听其他女人说他们怎么应付生病的丈夫，就已经够令我大开眼界了——有人愤怒，有人感到挫折，而且她们真的把情绪发泄出来。我意识到，自己为杰夫做得太多了，是我导致他没有足够的机会靠自己克服障碍。”隔天早上，她便拒绝为父亲刷牙，父亲的衣服她也只是拿出来摆在一旁就走开了。父亲不情愿地自己刷牙，而且，据他所述，是经过一场“奋战”才总算穿好衣服。

在我搭机走的前几天，喝完茶后，母亲与我两人坐在餐桌前闲聊。她问，要是她先走了，我会怎么做，一副父亲不在一旁的样子。我是否会想让父亲搬到红木退休之家？抑或让他继续待在米德尔敦，然后由我亲自过来陪他，或者就请个看护？父亲忧心忡忡地问我们：“你们在说什么？”

我心里什么想法也没有。有时候，我觉得自己仿佛是安徒生童话《白雪皇后》（Snow Queen）中的小男孩，他的心被镜子的碎片扎到而变成冰块，眼中只剩下对世上的不满与怨怼。我不爱单刀直入，总爱引述早报、诗歌或自我成长书籍中的语句来回答。

只是父亲不再能理解太长的句子。

我屏住呼吸，因为我即将立下誓言，这个誓言将比我30多岁时立下、又在40多岁放弃的结婚誓约更深、更真。

“如果薇薇死了，”我直视父亲，并直呼母亲的小名，缓缓说道，“我会照顾你。”

母亲再也没回去参加那个照护者互助团体。她说，她抽不出时间。即便来到美国已经半个世纪，她依旧是个在陌生国度里的陌生人。她始终不理解，为什么两个弟弟和我总爱对不认识的人公开自己的生活。我打电话向弟弟乔纳森大吐苦水，不过我并未要求他飞去东岸，至少不如我们俩日后所希望的那般强烈。我在西岸的朋友也适度表达了他们的关怀，但他们之中没几个人见过我的父母，也更不可能有人能带父亲去看场电影，好让母亲得到暂时的休息。我曾想过要瞒着母亲多找几位父亲的老同事，请他们定期带父亲去吃顿午餐，却担心被母亲发现。

夜里，我为母亲的磨难与父亲的病情感到忧心。白天，我试着联络以往担任健康与人类行为记者十年下来所累积的人脉。我时不时就去拜访米德尔敦的一名资深社工与住在西哈特福德（West ）的一名退休医生，他专门为遭逢医疗变故的家庭提供咨询。我经常错过截稿日，也想不到有趣的杂志写作题材，收入只剩下原本的一半。

我父母找过那名社工，但他们并不觉得他有什么了不起的。提供变故咨询的医生曾向父母试探，他建议父亲定期参加水中有氧课程。医生对母亲说，只要父亲能自理生活的时间持续愈久，他远离疗养院的日子也就愈久。母亲点点头，签了张200美元的支票，关上门，却一次也不曾带父亲去游泳池。这些日复一日的操劳看来已经让她无力负担了。于是，我又一次飞回米德尔敦，而这也就是我如何在2002年的仲夏发现自己坐在冥想椅上，身旁的父母还是像被胶水粘住般形影不离，父亲身上没了钱包与手表，母亲正在用夹脚拖打苍蝇。

早餐过后，我开车带父亲前往红十字会在市中心的办公室，填写免费接送车服务申请表。我把父亲的各种失能情况密密麻麻地填在表格里。等我们回到家，我请母亲给我父亲的卫斯理大学的身份证与钱包，出乎我意料的是，母亲丝毫没有一点抗拒便全数交给了我。接着，我开车带父亲前往卫斯理大学的游泳池，替他向服务人员出示身份证。我一下水就开始来回游泳，父亲则卖力地在浅水区交替踏步，练习他在康复中心所学到的物理治疗运动。

星期一和星期二，红十字会的接送车会来家门口，接我和父亲到游泳池。到了星期三、星期四，我先送父亲上车，再自行开车到游泳池与他会合，陪他一起下水，游泳后再送他上车，然后开车回家等他。望着父亲穿着短袖衬衫，还拎了一个装泳裤的抽绳带，一副刚从游泳训练营下课回家的小男孩的样子，顿时我感到一股充满母性关怀的温情。

我以父亲必须准时搭上接送车为借口，带他到大街上的佩尔顿药房（'s ）买了一块有黑色尼龙表带的天美时（Timex）防水表，好取代被母亲拿走的那块不锈钢表。接下来的星期一，就在我来回游泳、父亲练习水中踏步时，他突然望着分道线的另一头，很流利地脱口而出——母亲不在身边时，他通常能表达得更好：“你知道吗，这块表真的让我开心极了。”他看着手表说：“有手表真好。”

这一刻比起我所写过的大多数文章都要重要，比我书架上的各种奖项或刻着我姓名的水晶奖杯都更有价值。我的自信心大幅提升，爱的能量也更丰沛了。

直到我准备回西岸的那个仲夏早晨为止，父亲已形成习惯——每周三个早上搭接送车去游泳池，自行做水中有氧运动，也会在衣物间请陌生人为他套上衬衫。水中有氧运动，如此微不足道、平凡无奇又非技术性的医疗方式，启动了一连串的良性循环，帮助父亲建构出生活中渺小却真实的独立之乐。以不自然方式延长的生命非我所愿；然而这不是我的人生，这是父亲的人生。

我搭机走的那天，母亲含泪告诉我，她不想让我走，这是我第一次听到她说出这句话。多年来争执不下的我们，总算成为同心协力的战友。她在餐桌上抚摩着我的手说道：“如果你能住得近一点，如果你住的地方到这里只要一个半小时，如果你住在波士顿，那该有多好。”

一直以来，我都在期待她能像这样说话，对我展现她的温柔、她的需要以及她的感谢。有一瞬间，我还真希望自己能留下来。

50年来，我看着她一肩挑起我无力负荷的重担。没什么能拦得住她——毅然远离所有南非的至亲好友，远离那个非佣每天早上将早餐端到卧室门口、没有未来的社会；在战后的英国抚养三个小孩，身边却只有独臂又不会换尿布的丈夫；带着几只大皮箱和一套上好的蓝色羊毛西装，在1957年抵达几乎没半个熟人的纽约港。

她和父亲在波士顿郊区亲手盖了一间房子，建筑采用20世纪中期的摩登复古风，室内还能远眺湖面风光。她将玄关正门漆成青绿色，再用尼龙钓鱼绳将橙汁瓶盖串成吊饰，挂在门边的长窗上。阳光下闪烁的瓶盖好比金色的鳞片，着实是件匠心独具的艺术品，而且不花一毛钱！她后退一步，双手叉腰，欣赏自己的杰作，脸颊染上一抹油彩，法式盘发垂下一绺金丝，得意唱起音乐剧《飞燕金枪》（ Annie Get Your Gun）中她最爱的歌词：“你会做的，我都能做得更好！什么我都能做得比你好！”

几十年后，在她面前的我仍然觉得自己像个笨拙的青少年。而今，那个青少年理